Departamento de Salud de la Agencia de Noticias Fars Mohammad Rezazadeh: Sangrado interno y externo repetido y nuevamente sin motivo ni trauma! Cada vez que te enfrentas a hematomas en diferentes partes de tu cuerpo, tus manos se convierten en un nido de agujas y muchas veces te preguntas, ¿por qué deberías sufrir el dolor de este destino no deseado? Entiendes en el fondo que la salud es una bendición desconocida que cuando no la tienes te das cuenta de que hasta las personas más pobres que están sanas son felices. Pero esto no es todo el dolor y sufrimiento de los pacientes con hemofilia, y la historia se vuelve más amarga cuando uno se enfrenta a una escasez de medicamentos durante varios meses y sus dolores aumentan varias veces. Los problemas de los pacientes con hemofilia, la escasez de medicamentos, los costes de los tratamientos, etc. nos hicieron hablar con Nazanin Farzadaifar, directora de la Asociación de Hemofilia de Irán. Al explicar los problemas de los pacientes con hemofilia, también informó sobre el seguimiento del caso de sangre infectada con SIDA. A continuación, leerá la explicación de esta pregunta y su respuesta:
Doctor, ¿ya ha comenzado la producción interna de medicamentos para pacientes con hemofilia?
La introducción del factor 8 recombinante (el segundo factor 8 iraní) comenzó a finales de agosto y, después de pasar las etapas de los estudios clínicos, el fármaco de factor 8 fue presentado por la Organización de Alimentos y Medicamentos.
¿El tipo y la dosis del medicamento para la hemofilia que se inyecta a los niños son diferentes a los de los adultos?
Sí, en todos los artículos e instrucciones de tratamiento que existen en el mundo sobre pacientes con hemofilia, es muy importante prestar atención a un punto. La época dorada del paciente con hemofilia es desde el momento del diagnóstico hasta los 10 años, cuando la probabilidad de que el niño se convierta en antifactor es muy alta, por lo que los pacientes son tratados en centros infantiles de todo el mundo hasta el edad de 15 años. Lo importante es que si ponemos un plan preventivo para los niños, la prioridad debe ser la medicina plasmática para la profilaxis (tratamiento preventivo). Porque el uso de fármacos recombinantes aumenta la probabilidad de que se conviertan en antifactor en aproximadamente un 30%.
El segundo punto en el que enfatizan mucho es que se debe observar un período de tiempo desde la primera inyección del paciente hasta el momento del diagnóstico, los nuevos artículos se mencionan con 30 o incluso 50 días de diferencia. Es decir, cuanto menos medicamento se prescribe al niño y más cuidado se tiene para garantizar que no sangra y pasa el tiempo posible para volverse anti-factor de forma segura, cuanto mayor se hace, menor es la probabilidad de que se vuelva anti-factor. factorizado. Porque el cuerpo reacciona lentamente al medicamento.
Los centros que recolectan plasma específicamente son privados. Actualmente, no contamos con ningún centro de donación de plasma afiliado a la organización de transfusión de sangre que reciba plasma directamente.
La sangre que donan va a la Organización de Transfusión de Sangre de Teherán y ellos separan el plasma en su refinería subsidiaria, y ese plasma tiene otro proceso para convertirse en un plasma que pueda ser tratado. Pero el plasma que recolectan los centros privados es directamente con la máquina de congelación de plasma, y al mismo tiempo toman el plasma requerido y devuelven la sangre al cuerpo del donante.
El plasma es realmente oro amarillo y no lo apreciamos. Si permitieran que se establecieran centros de recolección de plasma en los centros de transfusión de sangre, podría ser muy efectivo para aumentar la velocidad de producción, pero debido a que las empresas privadas pagan una tarifa al donante a cambio de recibir plasma, y básicamente, el donante de plasma debe ser un donante continuo, no puede donar plasma la primera vez, y a la empresa no le cuesta hacerse la prueba e irse) por eso pagan el costo del ida y vuelta al donante.
¿Cuánta medicina debe tomar normalmente un niño?
Depende del peso del niño, porcentaje y tipo de hemofilia. Cuanto mayor sea el peso del niño, mayor será la dosis o, por ejemplo, en el caso de un niño hiperactivo, mayor será la dosis. Tiene muchos factores efectivos.
– Como mencionaste, hay centros donde la gente va y dona plasma. ¿Cuáles son las condiciones para donar plasma?
Los centros que recolectan plasma específicamente son privados. Actualmente, no contamos con ningún centro de donación de plasma afiliado a la organización de transfusión de sangre que reciba plasma directamente.
La sangre que donan va a la Organización de Transfusión de Sangre de Teherán y ellos separan el plasma en su refinería subsidiaria, y ese plasma tiene otro proceso para convertirse en un plasma que pueda ser tratado. Pero el plasma que recolectan los centros privados se congela directamente con la máquina de plasma, y ellos toman el plasma requerido y devuelven la sangre al cuerpo del donante de inmediato.
El plasma es realmente oro amarillo y no lo apreciamos. Si permitieran que se establecieran centros de recolección de plasma en los centros de transfusión de sangre, podría ser muy efectivo para aumentar la velocidad de producción, pero debido a que las empresas privadas pagan una tarifa al donante a cambio de recibir plasma, y básicamente, el donante de plasma debe ser un donante continuo, no puede donar plasma la primera vez, y a la empresa no le cuesta hacerse la prueba e irse) por eso pagan el costo del ida y vuelta al donante.
Centros privados que toman plasma y lo convierten en medicamento en el extranjero ¿a qué institución del país lo venden?
La Organización de Alimentos y Medicamentos está a cargo de la adquisición de medicamentos y las industrias relacionadas.
– ¿Hay algún problema para los donantes de plasma?
Una persona normal puede incluso donar plasma dos o tres veces al mes. El mínimo es dos veces, pero las personas pueden donar sangre una vez cada dos o tres meses. En concreto, la pureza y el valor del plasma iraní es superior al de Estados Unidos y roza el 99% de nuestro ranking. Estados Unidos es un 0,05% más bajo que nosotros. Cada unidad de plasma iraní cuesta entre 250 y 300 euros en Europa.
– ¿Está claro cuánto plasma tomó y cuánto medicamento debería administrarle?
Se llevan 600.000 unidades de plasma, que dos años después serán convertidos en medicamento, según uno de los médicos que se encargan de recolectar y enviar el plasma, tenemos una canasta promedio de medicamentos que se deben importar según la cantidad de plasma. damos por litro.
-¿Tu asociación recibe donaciones de la gente? ¿Qué pasa con el presupuesto?
Las aportaciones de la gente a nuestra asociación son muy pocas. Durante la era Corona, la asistencia pública se redujo considerablemente. Especialmente, durante los disturbios del año pasado, además de la cantidad de donaciones de plasma y sangre, las donaciones de personas también disminuyeron drásticamente. Durante la época de Corona estuvo completamente cerrado y parcialmente cerrado.
Deberíamos conseguir un presupuesto porque el gobierno aprobó un presupuesto de 4.300 millones y lo asignó al fondo de apoyo para pacientes especiales e incurables. Actualmente, se han incorporado a nuestro fondo 320 subgrupos de enfermedades raras. ¿Cómo debería dividirse este presupuesto?
Para poder atraer un bastón o baño para un paciente con hemofilia, nuestro encargado de reclutamiento debe trabajar durante tres meses para adquirir 5 baños!, si tener un baño para un paciente con hemofilia puede reducir su factura en 10 por mes. Porque la mayor presión de estos pacientes recae sobre la rótula de la rodilla y las articulaciones del pie y el tobillo. Si le damos una pequeña asignación y luego reducimos sus tres facturas, habremos obtenido un beneficio diez veces mayor. Cada factura cuesta entre 3 y 4 millones. Nuestro problema es que al dividir estos presupuestos no se analizan con pericia los diferentes aspectos del tema.
Otro ejemplo es que un paciente con hemofilia tiene problemas articulares graves y necesita un reemplazo articular. Antes se importaban prótesis americanas y alemanas, ahora se importan prótesis chinas. El gobierno tampoco paga por ello. Como organización de apoyo no recibo ningún financiamiento del gobierno, de los ingresos que tenemos del subsidio de medicamentos considero una asignación para ese paciente. Reemplazo de articulación que demora al menos uno o dos años. Tiene que esperar dos años porque el único médico que tiene el coraje de realizar esta operación es únicamente el Dr. Mortazavi. Aparte de eso, este procedimiento se realizó sólo una vez en Urmia y otra en Tabriz.
El paciente realiza la operación con una prótesis china y luego, por ejemplo, contrae una infección, o el cuerpo la rechaza, o la vida útil de la prótesis no supera los dos años. El precio de la prótesis es de al menos 7 millones a 30 millones.
¿El tratamiento relacionado con la hemofilia es completamente gratuito para los pacientes?
Sí, es gratis, pero recientemente algunas clínicas afiliadas a universidades en diferentes ciudades cobran por la visita.
– ¿Se resolverá el caso de la sangre contaminada?
Hemos reabierto este caso y definitivamente llegará a buen puerto. Irán nunca reclamó compensación material y espiritual a Francia. Alrededor de 200 pacientes en nuestro país resultaron infectados directamente con el VIH debido a sangre contaminada. El derecho civil francés se ha condenado a sí mismo. Muy fácilmente podríamos referirnos a él, como Irak, que recibió sus daños en dólares y euros, e incluso algunos de sus pacientes quedaron discapacitados por daños morales del gobierno francés.
Francia fue condenada por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Sólo tuvimos que reunir una lista de 200 personas y enviarla allí junto con un abogado internacional. Sin embargo, el gobierno de la época y la mala gestión y contrapropaganda de los directivos del Centro de Hemofilia de Irán en aquel momento, al mediar en un tema que era un gran tabú en aquellos años, y por supuesto, para alzarse en el los medios de comunicación y reflexionar sobre ello, lo que podría conducir a un daño social mayor, fue injusto con los pacientes y, al dar daños y perjuicios por parte del propio gobierno, ¡el asunto quedó resuelto!
– ¿Cuál fue la historia de la hepatitis?
En el caso de la hepatitis, anunciaron que era culpa de la organización de transfusión de sangre, y la centrífuga de purificación e investigación determinó esto por la imposibilidad de descontaminación, pero en los nuevos exámenes parece que una de las sangres que que se vertieron en el camión cisterna estaba contaminado, y toda la sangre estaba contaminada con El virus se convierte en hepatitis. Si no hubieran calentado la última parte, ahora todos en Irán estarían infectados con hepatitis. Creo que se han violado los derechos de la organización de transfusión de sangre. El Ministerio de Justicia y Derechos Humanos del poder judicial ha ayudado en la investigación internacional. departamento de quejas e incluso nos va a presentar a un abogado. Estamos recopilando informes y opiniones para un país como Irak y una persona que se quejó personalmente y, lo más importante, hay tres documentos históricos.
Una es que el Sr. Merino (propietario de la misma empresa) escribió que gracias a Dios estos productos no fueron utilizados por ciudadanos franceses. Su carta levanta la sospecha de que sabía que había contaminación. Sobre todo porque la propia Francia fue la descubridora del SIDA.
El siguiente documento es que una de estas personas involucradas en el caso en Francia da una entrevista televisiva y menciona indirectamente que el gobierno francés era consciente de que la sangre enviada era extraída de personas sin hogar y homosexuales. La cuestión muy importante es que en el derecho civil francés se menciona que todos los artículos, especialmente medicamentos y productos sanguíneos, que se exportan desde Francia están cubiertos por el seguro estándar del gobierno francés.
Es cierto que esa empresa ha sido disuelta y no tiene existencia en el extranjero, pero nuestra reclamación no es contra la empresa y pertenece al gobierno francés según el propio derecho civil francés. El gobierno francés tenía que garantizar que las sangres eran seguras y no realizamos pruebas basándonos en esa garantía implícita que el gobierno francés hacía para sus productos exportados.
Con esas sangres unas 200 personas se contagiaron de SIDA, pero en realidad, cada una de ellas tenía al menos 4 miembros dependientes. Lo más importante de la historia es que en aquella época era tabú no hablar del SIDA y cualquier persona que conocía la enfermedad lo ocultaba. Estas personas fueron excluidas de la sociedad. Alrededor del 90% de ellos sufrieron un colapso familiar o adicción o perdieron sus trabajos, y la primera víctima de este virus en Irán fue un niño de 8 años que murió poco después de la muerte de su padre.
– ¿Cuándo anunció Francia que la sangre está contaminada?
Durante mucho tiempo los enfermos no supieron de su enfermedad. Francia anunció que estas sangres se contaminan 3-4 meses después de su llegada. Durante ese período, habíamos usado todos esos productos y cada día teníamos una bomba viral en movimiento en la sociedad y no sabemos cuántas personas estaban infectadas, pero podemos afirmar que la primera entrada del virus VIH en Irán fue desde este caso. Como resultado, cada persona que contrajo el VIH en Irán está de alguna manera relacionada con este caso. Quiero entrar en este capítulo y obligar al gobierno francés a pedir disculpas. Cuando se ve obligado a pedir disculpas significa que ha aceptado la falta, y luego pasaré al daño moral. Incluso si no podemos recibir los daños materiales alegando que, por ejemplo, el propio Irán causó los daños, vengo de esta manera y la responsabilidad de toda la sociedad afectada por el SIDA es responsabilidad del gobierno francés según la teoría de causalidad.
¿Compramos estos medicamentos o nos los regalaron?
De hecho, lo importamos mediante compra, y lo más importante es que la empresa Merino ha estado produciendo sueros de sangre animal antes de recolectar estas sangres y producir concentrados de medicamentos para la hemofilia.
¿Tiene buenas noticias para los hemofílicos?
La clínica de hemofilia ahora funciona las 24 horas, los 7 días de la semana. También obtuvimos una aprobación implícita para el banco de sangre de la organización de transfusión de sangre porque tenemos todas las instalaciones. Laboratorio, cama y todas las instalaciones. Lo único que queda es visitar la organización de transfusión de sangre para obtener una licencia. Allí también podemos brindar servicios de inyección a pacientes con talasemia.
– ¿Qué servicios ofreces?
Brindamos todos los servicios. laboratorio de genética, fisioterapia, farmacia, todos los días contamos con dos médicos especialistas, un médico especialista y un médico residente. También brindamos ultrasonido, radiología, odontología y todas las necesidades que los pacientes necesitan de forma gratuita.
– ¿Cuáles son las condiciones de los equipos médicos para pacientes con hemofilia?
Estas condiciones no son buenas para los pacientes con hemofilia. Cada paciente con hemofilia es la prioridad de la sala de emergencias de cualquier hospital que visite, pero desafortunadamente, incluso en el Imam Hospital, que es una de las clínicas piloto para pacientes con hemofilia, el tiempo mínimo de demora del paciente para las visitas de emergencia es de 3 horas. y esto es un desastre.
fin del mensaje/
