افراد جدا شده از کووید کووید طولانی آن را بدتر می کند

یافتن آن تا حدی سخت است زیرا ریم آن را باور جمعی می‌داند که هرکسی که احساس بدی دارد باید بتواند با ورزش کردن، تحقیق یا رفتن به پزشک بهتر شود.

او می‌گوید: «جامعه فکر می‌کند که شما باید نوعی اقدام را انجام دهید و معمولاً این یک عمل فیزیکی است. و این نگرش در این بیماری به دلیل ناراحتی پس از تمرین که افراد تجربه می‌کنند بسیار مشکل‌ساز است: وقتی افراد خودشان را تحمیل می‌کنند، علائمشان بدتر می‌شود. و بنابراین اقدامی که مردم انجام می‌دهند نمی‌تواند آن اقدام سنتی باشد که ما در جامعه خود به انجام آن عادت کرده‌ایم.»

بیماران مبتلا به کووید طولانی مدت اغلب نه تنها توسط دوستان، عزیزان و خانواده بزرگ، بلکه توسط ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی باطل می شوند. جردن اندرسون، متخصص اعصاب و روان، می گوید که این می تواند احساس انزوا را به ویژه برای افرادی که تنها زندگی می کنند افزایش دهد. استادیار روانپزشکی در مدرسه پزشکی در دانشگاه علوم و بهداشت اورگان در پورتلند.

اولین بیمارانی که اندرسون به عنوان بخشی از آنها دید برنامه طولانی کووید OHSU در فوریه 2020 به این ویروس مبتلا شد. از آنجایی که این برنامه به مولفه های سلامت جسمی و روانی این بیماری می پردازد، اندرسون افراد زیادی را دیده است که چالش های عاطفی شبیه چهره های تیشینسکی هستند.

او می‌گوید: «من فکر می‌کنم فقدان درک وجود دارد که باعث می‌شود مردم لزوماً آن را جدی نگیرند. علاوه بر این، علائم کووید طولانی مدت افزایش یافته و از بین می رود. ایستا نیستند بنابراین مردم ممکن است یک روز احساس بسیار خوبی داشته باشند و روز بعد احساس وحشتناکی داشته باشند. مقداری قابل پیش بینی در آن وجود دارد، اما کاملاً قابل پیش بینی نیست. درک آن برای مردم می تواند دشوار باشد.»

هم اندرسون و هم ریم تاکید می کنند که بیماران مبتلا به کووید طولانی باید انرژی خود را بدون توجه به آنچه که از سوی کسانی که بیماری را درک نمی کنند به آنها گفته می شود اولویت بندی کنند. اندرسون پیشنهاد می‌کند با همسران بیمارانش صحبت کند تا آنها را در مورد واقعیت‌های این بیماری آگاه کند، زیرا او می‌گوید: «هر نوع عدم آگاهی یا درک در یکی از اعضای خانواده یا حمایت نزدیک می‌تواند به طور بالقوه فردی را که با کووید طولانی دست و پنجه نرم می‌کند منزوی کند.»

ریم می‌گوید بسته به اینکه یک دوست یا خویشاوند چقدر ذهن باز و با انگیزه است، ممکن است با زمان و تحصیلات همدلی بیشتری داشته باشند. اما برای دیگران، مواجهه با یک بیماری مزمن گیج کننده و ناآشنا می تواند طاقت فرسا باشد و باعث اضطراب شود.

ناامیدی برای آن‌ها خیلی زیاد است که نمی‌توانند با آن بنشینند، بنابراین در عوض چیزهایی مانند “فقط به آن فشار بیاورید” یا “فقط X، Y و Z را انجام دهید” می‌گویند، زیرا از نظر روان‌شناختی تحمل آن بار برای آنها بسیار زیاد است. او می گوید.

خبر خوب این است که تعداد زیادی گروه پشتیبانی مبتنی بر وب برای افراد مبتلا به کووید طولانی مدت وجود دارد، از جمله بدنه سیاسی (که Reem به آن وابسته است) سپاه بازمانده، و در فیس بوک. ریم می‌گوید: «جامعه بیماران مبتلا به این بیماری فوق‌العاده، کاملاً فوق‌العاده است. “آن افراد را می توان پیدا کرد و آنها می توانند از یکدیگر حمایت کنند.”

برخی از کلینیک‌های طولانی مدت کووید، مانند پزشکان فردی مانند Reem، گروه‌هایی را اداره می‌کنند، اگرچه پیوستن به آن‌ها می‌تواند چالش برانگیز باشد. به عنوان مثال، Re’em فقط برای ساکنان ایالت نیویورک است.

کلید پیدا کردن یک گروه صبور بودن است، زیرا یافتن گروه مناسب زمان و انرژی می خواهد.

اندرسون می‌گوید: «گروه‌های حمایتی وجود دارند، اما آن‌طور که من می‌خواهم رایج نیستند.

OHSU یک گروه پشتیبانی آموزشی داشت که توسط یک مددکار اجتماعی وابسته به مرکز طولانی COVID اداره می شد، اما زمانی که مددکار اجتماعی برنامه را ترک کرد، برنامه به حالت تعلیق درآمد.

یک گروه روان درمانی خارج از بخش روانپزشکی وجود دارد، اما بیماران منحصراً از کلینیک اندرسون جذب می شوند و دسترسی محدود است.

اندرسون می‌گوید: «سرویس‌ها وجود دارند، اما من فکر می‌کنم که معمولاً پراکنده هستند و از نظر جغرافیایی کاملاً وابسته هستند. من فکر می‌کنم احتمالاً بتوانید چیزی شبیه به این را در یک شهر یا منطقه‌ای که دارای یک مؤسسه دانشگاهی یا مکانی با منابع زیاد است پیدا کنید تا در یک جامعه روستایی.»

تیشینسکی تصمیم گرفت به گروهی ملحق نشود زیرا می ترسید افسردگی و اضطرابی را که او حتی قبل از ابتلای طولانی مدت به کووید داشت افزایش دهد. هنگامی که او و خانواده‌اش در زمانی که پدرش بیمار بود به یک گروه حمایت از سرطان ملحق شدند، این کار را بیشتر افسرده‌کننده دید تا مفید. جایی که او حمایت پیدا کرده است از بنیانگذار انجمن نجات حیوانات است که در آنجا داوطلب می شود، زنی که بیش از 2 سال است که به مدت طولانی مبتلا به کووید بوده و منبع آرامش و مشاوره بوده است.

این یکی از یادآورهای نادری است که تیشیسنکی دارد که حتی اگر ممکن است تنها زندگی کند، کاملاً تنها نیست. او می‌گوید: «افراد دیگر نیز در حال گذر از این وضعیت هستند. “به خاطر سپردن آن کمک می کند.”