منو
جوان بودن با بیماری پسوریاتیک
توسط امبر مک نایت، همانطور که به Shishira Sreenivas گفته شد
اولین باری که متوجه لکه های پوسته پوسته سفید شدم، تقریباً کمی در پشت گوشم سوخت. مارس 2019 بود و من در آن زمان 24 ساله بودم. من در دنیای دیزنی کار می کردم و مجبور بودم یک تور مو و یک کلاه سرگرم کننده بپوشم. من فکر کردم که باید عرق و تحریک ناشی از پوشیدن آنها باشد زیرا کلاه و تور درست روی آن نقطه نشسته است. من فقط فکر می کردم آنها من را به روش اشتباهی می مالند.
رفتم اورژانس و بهشون نشون دادم. امید داشتم کرم یا پمادی روی آن بگذارم. آنها به من استروئیدهای موضعی دادند و به من گفتند که باید کمی برطرف شود. فکر کردم، “عالی!” من مدتی اگزما داشتم، بنابراین فکر کردم ممکن است شعله ور شدن آن باشد. اما تصمیم گرفتم مراقبش باشم.
کرم استروئید کمک کرد. تکه ها رفتند.
در سال 2020، من مدرسه فیزیوتراپی را در آتلانتا، GA شروع کردم. در پایان سال، لکههای اگزما مانند در سرتاسر بدنم ظاهر شدند: شکم، پشت، سینهها، بازوها و پاها، بهویژه در ناحیه آرنجها و پشت زانوهایم. با این حال، لکههای گردنم به بالا شدیدترین بودند – تاج سرم، پشت گوشهایم و پشت گردنم.
اما هر بار که آن را به دکتر نشان می دادم، آنها فقط آن را مسواک می زدند. آنها گفتند: “اوه این فقط اگزما است.”
پسوریازیس می تواند بر کیفیت زندگی شما تأثیر بگذارد
شبیه مارمولک فلس دار شده بودم. و من هم شرمنده و هم ناامید بودم. اساساً همه چیز را می دیدی، بنابراین مجبور شدم همه چیز را بپوشانم. گرمای تابستان در آتلانتا نیز کمکی به این وضعیت نکرد.
برای مدرسه، به خصوص در طول آزمایشگاه های PT، مجبور بودم موهایم را بلند کنم و ماسک بزنم. این بدان معنی بود که همه می توانستند پوسته پوسته شدن و آفت زده من را ببینند. آنها می توانستند تکه های عظیمی از مواد سفید را ببینند که از پوست من می ریزند. در واقع، چند نفر پیش من آمدند و گفتند که موهایم برنج است.
مدرسه PT نیاز به لمس و درمان عملی زیادی داشت. برای آزمایشگاه، باید لباسهایمان را در بیاوریم. من به سادگی نتوانستم. برای من خیلی ناراحت کننده بود بنابراین من در اواسط تابستان یک شلوار ساق بلند و یک گرمکن پوشیدم. به علاوه، لکه ها پوسته پوسته، خارش یا دردناک بودند. شروع کردم به رد شدن از برخی از آزمایشگاه هایم.
من در گذشته مشکلات پوستی زیادی داشتم، اما این تکه ها برای من متفاوت و جدید به نظر می رسید. شبیه تکههایی بود که در سال 2019 داشتم. فقط نمیتوانست اگزما باشد. این تکه ها بافت متفاوتی داشتند، تا حد زیادی به هم متصل بودند، بسیار پوسته پوسته بودند و پوسته پوسته می شدند. خیلی بد بود.
در این مرحله تصمیم گرفتم به یک متخصص پوست مراجعه کنم.
تشخیص پسوریازیس می تواند مشکل باشد
من به تعدادی از پزشکان – پزشکان مراقبت های اولیه و متخصصان پوست مراجعه کردم. همه گفتند ظاهر خوبی ندارد یا فقط اگزما است. حتی یکی مرا نزد یک متخصص مراقبت از زخم فرستاد. و آنها گفتند که نمی توانند آن را درست کنند. برخی از لکه ها شروع به عفونی شدن با عفونت استاف می کردند.
در این مرحله، من برای یک ماه برای دو نوبت در هفته می رفتم. چندتا دارو امتحان کردم ولی هیچ کمکی نکرد.
یک متخصص پوست تصمیم گرفت آزمایش آلرژی انجام دهد تا ببیند آیا من به چیزی واکنش نشان می دهم یا خیر. وقتی برگشتم تا نتایجم را بخوانم، متخصص پوست متفاوت از آن چیزی بود که معمولا می دیدم. او اتفاقاً برای دکتر دیگر پوشش می داد.
او نگاهی به پوست سر من انداخت و گفت: «این صد در صد پسوریازیس است. من نمی دانم چرا کسی این را به شما نگفته است.»
آنها چند نقطه مختلف را بیوپسی کردند. برخی از آنها اگزما بودند، اما برخی دیگر، به نظر می رسد، پسوریازیس بودند. نوع من پسوریازیس روده نامیده می شود.
ممکن است پس از ابتلا به گلودرد استرپتوکوکی اتفاق بیفتد. و من معمولاً به گلودرد استرپتوکوکی و عفونت استاف میگیرم. این چیزی است که ظاهرا باعث سردرگمی در مورد افتراق اگزما از پسوریازیس واقعی شده است. لکه های روی پوست سر من، پسوریازیس پلاکی بود.
من بالاخره در ژانویه 2022 تشخیص دادم.
راه هایی برای کنترل استرس و مدیریت پسوریازیس بیابید
بعد از اینکه متوجه شدم پسوریازیس دارم، داروهای تزریقی به من دادند که خیلی کمک کرد. همه پزشکان گفتند که مدیریت استرس مهم است.
نفهمیدم استرس دارم منظورم این است که من در دنیای دیزنی کار می کردم که همه چیز شروع شد. فکر می کردم شادترین جای روی زمین است. اما من برای تغییر چند چیز در مورد سبک زندگیم اقداماتی انجام دادم.
کار بزرگی که انجام دادم این بود که استفاده از هرگونه لوسیون یا کرم حاوی ژل نفتی را متوقف کردم. من فکر می کنم که باعث برخی از تحریکات شده است. من با محصولات تمیزتر عوض کردم و این دنیای متفاوتی را ایجاد کرد.
من مرتباً پوست سر یا آرنجم را برای لکه های پسوریاتیک احساس می کنم. اگر احساس کنم لکههایی شروع به شکلگیری میکنند، بلافاصله خوابم را افزایش میدهم، آب بیشتری مینوشم و میفهمم چه چیزی ممکن است باعث استرس من شود. من اساساً از اینکه دائما در حال حرکت بودم عقب نشینی کردم. اکنون، من عاشق پیاده روی طولانی در طبیعت هستم. به من کمک می کند آرام بمانم.
همچنین فکر می کنم وقتی استرس دارم بیشتر بازوهایم را می خارم. فکر می کنم این واکنش ناخودآگاه بدن من است که من را از هر چیزی که به من استرس می دهد منحرف می کند. اما خاراندن پسوریازیس را بدتر می کند. بنابراین، من هر کاری که لازم باشد انجام می دهم تا جلوی خراشیدن خود را بگیرم. من آستین بلند یا ژاکت می پوشم. گاهی اوقات، من فقط روی دستانم می نشینم و به خودم یادآوری می کنم که آن را متوقف کنم.
اما به طور کلی، زمانی که درمان را شروع کردم و تغییراتی در سبک زندگی خود ایجاد کردم، پوستم نسبتاً آرام بود. اگر متوجه بدتر شدن لکه ها شدم، به پزشک مراجعه خواهم کرد.
یک سیستم پشتیبانی خوب پیدا کنید
مقابله با یک بیماری خودایمنی مانند پسوریازیس در 20 سالگی ممکن است سخت باشد. اگر میتوانستم با جوانترم صحبت کنم، میگفتم: «اشکالی ندارد. تو خوب میشی دست از خاراندن بردارید، نگاه نکنید و وسواس را متوقف کنید.»
بدیهی است که مقابله با آن سخت است، اما مهم است که آرام بمانید، یک قدم به عقب بردارید و وضعیت را دوباره ارزیابی کنید.
پیدا کردن یک فرد یا سیستم پشتیبانی خوب مهم است. من خوش شانس بودم که یک دوست واقعا خوب در آتلانتا با من داشتم که همه این اتفاقات افتاد. او همیشه به من اجازه می داد هوا را خالی کنم.
این کمک می کند که کسی با شما نزد پزشک برود زیرا می تواند ترسناک باشد. مواقعی داشته ام که امیدم را از دست داده ام. همیشه خوب است کسی را داشته باشید که می داند چه اتفاقی در حال رخ دادن است یا اگر شروع به خاموش شدن یا مارپیچ شدن کنید می تواند در کنار شما باشد.
و به دفاع از خودت ادامه بده در پایان روز، شما بدن خود را بیشتر از هر کس دیگری می شناسید.