آنها فقط به سینما می رفتند. اما تئاتر خیلی داغ بود. وقتی آنها رفتند، او حتی نمی توانست سرش را بالا بگیرد. او نمی توانست صحبت کند. و مطمئناً نمی توانست راه برود.
زک مک کالوم می گوید: «خوشبختانه، من ویلچرم را داشتم. “اما من کلافه بودم.”
مک کالوم، 55 ساله، در سال 2015 به بیماری میاستنی گراویس (MG) مبتلا شد. از آن زمان، او درباره وضعیت خود صحبت های زیادی کرده است. اما او آن روز «واقعاً احساس خجالت» کرد. اوایل بیماریش بود و نمی خواست خواهرش او را اینطور ببیند.
سپس او به او پیامی داد که به او چسبید، و این پیامی است که او برای دیگران در جامعه MG می‌آورد: اگر این را پنهان کنید به دوستان و خانواده شما کمکی نمی‌کند.
مک کالوم می‌گوید: «اگر درباره چیزی که با آن زندگی می‌کنید صادق باشید کمک می‌کند.
اگر شما مبتلا به MG تشخیص داده شده اید، در اینجا چند نکته در مورد نحوه صحبت با عزیزان خود آورده شده است.
چگونه مکالمه را ادامه دهیم
MG یک اختلال عصبی عضلانی نادر است. اگر تجربه شما چیزی شبیه به مک کالوم است، اکثر افرادی که با آنها صحبت می کنید احتمالاً در مورد آن چیزی نشنیده اند. همچنین این بیماری است که از بیرون نمی توانید آن را ببینید. این می تواند درک آنچه را که در حال گذراندن آن هستید برای دوستان و خانواده سخت کند.
آمیت ساچدف، MD، استادیار و مدیر بخش پزشکی عصبی عضلانی در دانشگاه ایالتی میشیگان می‌گوید: «اگر عضوی از بدن خود را از دست داده باشید، داستان متفاوتی است. اما در بیماری میاستنی گراویس، مسئله خستگی و ضعف است.
ساچدف می‌گوید که خانواده‌ها گاهی اوقات برای درک اینکه چرا فردی که ظاهر خوبی دارد نمی‌تواند بلند شود و ظرف‌ها را بشوید یا برای دستشویی نیاز به کمک دارد، مشکل داشته باشند. اما اگر برخی از موارد پزشکی را توضیح دهید، ممکن است چیزها را کمی واضح تر ببینند.
به دوستان و خانواده خود بگویید که یک بیماری خودایمنی دارید. سیستم ایمنی بدن شما سریعتر از آنچه بدن شما می تواند گیرنده های جدید بسازد به گیرنده های عضلانی خاصی حمله می کند. ساچدف می‌گوید این التهاب اضافی «اعصاب را از صحبت کردن با ماهیچه‌ها مسدود می‌کند».
با MG، معمولاً بر نحوه حرکت چشم ها، دهان، بازوها، پاها یا عضلات تنفسی تأثیر می گذارد.
