توسط الکساندریا ادواردز، همانطور که به کری ویگینتون گفته شد
من MG شدید و مقاوم دارم. من الان 25 سالمه اما علائم من از 15 سالگی شروع شد. در مدرسه بودم و صحبتم شروع به توهین کرد. پاهایم به هم ریخت. واقعا احساس ضعف کردم فکر کردند شاید سکته کرده ام. یکی از پزشکان حدس زد که ممکن است میگرن باشد.
من واقعا میاستنی گراویس داشتم. اما من تا چندین سال بعد از وضعیت خود مطلع نشدم یا درمان مناسب را دریافت نکردم.
چگونه میاستنی گراویس (MG) در من تشخیص داده شد؟
علائم MG من در اواخر نوجوانی و اوایل دهه 20 من آمد و رفت. من با اپیزودهایی از گفتار نامفهوم، افتادگی چشم، دوبینی و ضعف عضلانی برخورد کردم. من به طور تصادفی چیزها را رها می کردم یا می افتادم. فکر می کردم فقط دست و پا چلفتی هستم.
وقتی 22 ساله بودم اوضاع خیلی بدتر شد. شروع به مشکل جویدن، بلع و تنفس کردم. یک بار صدایم به کلی ناپدید شد. به اورژانس رفتم اما هیچ کس نمی دانست چه خبر است. آنها به من گفتند که از پزشک معمولی خود پیگیری کنم.
پزشک مراقبت های اولیه من (PCP) به MG مشکوک بود، اما آزمایش آنتی بادی من در آن زمان منفی بود. بدون پاسخ روشن رفتم.
یک ماه بعد دوباره به بیمارستان رفتم.
روز بعد از روز شکرگزاری بود. رفتم حموم و گیر کردم توی توالت. پاهایم کار نمی کرد برای نفس کشیدن تقلا کردم. سرم پایین افتاد و سخنان نامفهوم برگشت. من ضعف کامل بدن داشتم.
خانواده ام مرا به اورژانس بردند. فهمیدیم که من در حال تشدید میاستنی گراویس هستم. من شروع به مصرف دوز کم دارویی کردم که به اعصاب کمک می کند تا با عضلات ارتباط برقرار کنند. آنها همچنین به من استروئیدی دادند که سیستم ایمنی من را سرکوب می کند.
فکر می کردم بعد از آن همه چیز خوب می شود. اما هیچ کس توضیح نداد که چگونه باید زندگی روزمره ام را تغییر دهم تا با ام جی زندگی کنم. در طول سال بعد، سفرهای بیشتری به اورژانس انجام شد. من حتی دچار نارسایی تنفسی شدم و اولین بحران MG را تجربه کردم.
اما در نهایت، متخصصان عصبی عضلانی خوبی پیدا کردم که به من کمک کردند تا یک برنامه بلندمدت ایجاد کنم.
