در نهایت روی آوردن به یک داروی بیولوژیک برای درمان اسپوندیلیت آنکیلوزان

توسط Chassity Stewart، همانطور که به Hallie Levine گفته شده است

من با بیماری خودایمنی غریبه نیستم: در سال 2003 تشخیص داده شد که من مبتلا به کولیت اولسراتیو، نوعی بیماری التهابی روده (IBD) هستم. کولیت اولسراتیو من خوشبختانه، در سال 2019 تشخیص داده شد که مبتلا به AS هستم و طی یک سال تحت درمان لازم قرار گرفتم. سفر من به یک بیولوژیک طولانی و اغلب دردناک بود. اما این تصمیم برای من درست بود، همانطور که برای بسیاری از بیماران مبتلا به AS چنین است.

فشار دهید و فشار دهید تا زمانی که تشخیص درست را دریافت کنید

اکثر مردم نمی دانند که IBD و AS می توانند دست به دست هم بدهند. تا 10 درصد از تمام بیمارانی که در نهایت AS تشخیص داده می شود، هر دو را دارند. من برای سال‌ها علائمی مانند درد شدید لگن و کمر را داشتم، اما پزشکان همیشه آن را به عنوان بخشی از التهاب کلی مربوط به کولیت اولسراتیو من رد می‌کردند.

با گذشت زمان، علائم من بدتر شد. من یک روز با زانویی که به طرز مرموزی مثل یک توپ نرم ورم کرده از خواب بیدار می شوم. چند هفته طول می کشد تا در نهایت ناپدید شود. سپس چند هفته بعد، مچ دست یا زانوی من خواهد بود. با گذشت زمان، حتی فک من را تحت تاثیر قرار داد. آنقدر متورم است که باید بجنگم تا آن را ببندم. واقعاً ترسناک بود و هیچ دکتری راه حلی جز داروهای ضدالتهاب غیراستروئیدی یا استروئیدی ارائه نکرد. اما اینها راه حل های سطحی برای یک مشکل بسیار عمیق به نظر می رسید. در سال 2019، بالاخره یک روماتولوژیست را دیدم که اشعه ایکس را انجام داد و فوراً تشخیص داد که من مبتلا به AS هستم.

مزایا و خطرات را بسنجید

پزشکان من در اوایل دهه 2000 زمانی که تشخیص داده شد به کولیت اولسراتیو مبتلا شدم، یک داروی بیولوژیک را پیشنهاد کردند. اما در آن زمان، برخی مطالعات اولیه وجود داشت که نشان می داد استفاده از بیولوژیک ممکن است تا سه برابر خطر سرطان را افزایش دهد. همچنین اطلاعات کمی در مورد میزان ایمن بودن این داروها در دوران بارداری وجود داشت.

زمانی که در سال 2019 مبتلا به AS تشخیص داده شدم، تفکر کاملاً تغییر کرده بود. اخبار اطمینان‌بخشی وجود داشت مبنی بر اینکه داروهای بیولوژیک خطر سرطان را افزایش نمی‌دهند و به نظر می‌رسد استفاده از آنها در دوران بارداری بی‌خطر است. در واقع، روماتولوژیست من قاطعانه معتقد بود که اگر التهاب ناشی از AS من کنترل نشود و در سراسر بدنم ویران شود، بسیار بدتر است.

من با او موافق بودم. من فقط در مفاصلم درد و تورم نداشتم: همچنین التهاب چشم یا یووئیت را تجربه می کردم. من سه دختر جوان دارم – در سنین 13، 10 و 5 سالگی – و آنها به من نیاز دارند که تا حد امکان سالم بمانم. من نگران بودم که AS با بقیه اندام هایم چه می کند. من قبلاً داروهایی مانند ضد التهاب ها و استروئیدها و همچنین درمان های رایگان مانند طب سوزنی را امتحان کرده بودم. به نظر می رسید زمان ترسیم یک مسیر جدید است.