مشکل کمیاب بودن داروی هموفیلی – تابناک

امین افشار، رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایرانیان در گفت وگو با خبرنگار ایلنا، از نبود فاکتور 9 خبر داد و گفت: سه ماه است که از کمبود به کمبود فاکتور 9 می گذرد.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران کمبود داروهای هموفیلی را اینگونه تشریح کرد: در مجموع اکنون با کمبود داروهای هموفیلی فاکتور 9، فاکتور 8، هیومیت و فیبرینوژن مواجه هستیم. از ابتدای سال تاکنون 6 مورد فوتی داشته ایم.

وضعیت داروی هموفیلی در پایتخت و شهرستان ها.

افشار با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در تهران گفت: در حال حاضر در تهران که دسترسی به دارو نسبت به سایر نقاط کشور بیشتر است، اگر بیماری اورژانسی باشد، در بیمارستان برای شما صورتحساب تهیه می کنند و می گیرند. می گویند مقدار خیلی کم است. بیماری که سهمیه ماهیانه او 30 واحد بود در این ماه 5 واحد دریافت کرد و این به معنای آغاز ناتوانی برای بیمار هموفیلی است. بیماری که مفصلش سال ها سالم مانده باشد از کار می افتد.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت مواد مخدر در شهرستان ها گفت: اگر دارویی برسد ابتدا در مرکز توزیع می شود و اگر باقی بماند به شهرستان ها می رسد. اما در حال حاضر هیچ دارویی در این مرکز وجود ندارد. مرکز هموفیلی ایران خوابگاه دارد و تابستان امسال بیش از ظرفیت این خوابگاه از شهرستان ها بیمار پذیرش کرده ایم، زیرا بیمار نتوانسته نیازهای درمانی خود را در استان تامین کند.

وی ادامه داد: گاهی داروها به مراکز استان ها می رود اما در شهرستان ها عملا با کمبود دارو مواجه هستیم. برخی از استان ها به دلیل اختلاف مالی بر سر داروها دچار مشکل شدند و به دلیل بدهی به شرکت های پخش دارو نمی توانند دارو مصرف کنند.

40 تا 50 درصد از بیماران مبتلا به هموفیلی باید همیشه از داروهای پلاسما استفاده کنند

افشار در پاسخ به این سوال که چه تعداد داروی هموفیلی در کشور تولید می شود؟ وی گفت: در حال حاضر فاکتور نوترکیب 7 و فاکتور 8 در کشور ما تولید می شود که بر پایه پلاسما نیستند، اما همه بیماران نمی توانند از داروهای جدید سنتز شده استفاده کنند و تقریبا 40 تا 50 درصد بیماران همیشه به آنها واکنش نشان می دهند هموفیلی مجبور به مصرف مواد مخدر

وی افزود: اما این داروها 100 درصد تولید ملی نیست و مواد اولیه آنها وارداتی است. یعنی نمی توانیم بگوییم در حوزه این داروها کاملاً خودکفا هستیم. مشکل دیگر این است که کنترل کیفی مناسبی برای این داروها وجود ندارد و معمولاً با ورود به بازار کیفیت آنها بررسی می شود. علاوه بر این، آنها کارایی لازم را ندارند.