به گزارش رکنا، دکتر سعید برپروشان; مدیر مرکز هموفیلی ایران با اشاره به 29 آوریل روز جهانی هموفیلی اظهار داشت: حدود 13 هزار بیمار هموفیلی در ایران شناسایی شده اند. این بیماری یک اختلال است خون این یک ضد انعقاد است که 13 عامل انعقاد خون در آن دخیل است.
وی گفت: حدود 17 نوع هموفیلی وجود دارد که از بین عوامل این بیماری فاکتورهای 8 و 9 مهم ترین هستند.
برپروشان مهم ترین عامل موثر بر هموفیلی را هموفیلی یک عنوان کرد. اختلال ژنتیکی در موارد نادر، بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می گذارد و باعث خونریزی بیش از حد می شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به کودک منتقل می شود.
وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین خواسته های جامعه هموفیلی در ایران به ویژه شهرهای مختلف کشور است.
رئیس مرکز هموفیلی ایران به مشکلات پیش روی بیماران زن مبتلا به هموفیلی اشاره کرد و گفت: زنان مبتلا به هموفیلی به دلیل داشتن عادت های قاعدگی طولانی در معرض خطر بیشتری هستند و باید بیشتر مراقب بهداشت فردی خود باشند.
وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در توزیع دارو در برابر این معضل مسئولیت پذیری و انصاف نشان دهند تا بتوانیم به رفع مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار باشیم.
وی همچنین بر تاثیر کمک های خیرین تاکید کرد و افزود: برای ادامه کار کلینیک های هموفیلی نیازمند حمایت قوی هستیم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولین هستیم البته واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا بسته هایی را برای کمک به زنان مبتلا به هموفیلی ارائه کرده است. .
وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوانیم برای رفع مشکلات بیماران هموفیلی اقدامات مناسبی انجام دهیم و تجهیزات خود را تکمیل کنیم.
