این روزها در حالی که اکثر استان های کشور سردترین روزهای زمستان امسال را سپری می کنند، بستگان بیماران مبتلا به SMA در اعتراض به عدم دریافت داروهای فرزندان بیماران خود در مقابل وزارت بهداشت اعتراض می کنند. این در حالی است که 290 نماینده فعلی مجلس وعده های شکست خورده خود را در حوزه های انتخابیه و ستادهای انتخاباتی خود تکرار می کنند.
قیمت‌های بالا، تورم، هزینه‌های پزشکی، کمبود شغل و درآمد بیش از هر گروه دیگری بر معلولان تأثیر می‌گذارد. در طول 4 سال گذشته، افراد دارای معلولیت در اعتراض به عدم اجرای قانون معلولان تجمعات اعتراضی متعددی در مقابل مجلس برگزار کرده‌اند و تجمع اعتراضی اخیر خانواده‌های بیماران SMA تنها یکی از ده‌ها تظاهرات اعتراضی است. معلولان و مبتلایان به بیماری هایی که باعث معلولیت می شوند که اکنون می تواند چندین بار تکرار شود را دستاورد کم توجهی مجلس یازدهم به این طیف که بزرگترین اقلیت جامعه هستند دانستند.
مجلس یازدهم در اقدامی عجیب پیشنهاد دولت مبنی بر حذف ردیف بودجه قانون معلولان را برای اولین بار در تاریخ کشور پذیرفت و به نام «بی توجهی به جامعه معلولان» ثبت کرد و نشان داد که نماینده معلولان نیست. .
همچنین نمایندگان مردم در مجلس یازدهم بدون استعلام از سازمان بهزیستی به عنوان تنها نهاد تخصصی پیشگیری، قانون جوانسازی جمعیت را تصویب کردند و چشم خود را بر مقوله علمی پیشگیری از وقوع تولد معلولان بستند. تست های غربالگری و پرورش هزاران نوزاد معلول. به نام جلوگیری از سقط جنین های دروغین و ایجاد موانع بی شمار بر سر راه سقط های ناقص و بیمار، نشان دادند که علیرغم توجه شعاری به مردم، سلامت جسمی و روحی خانواده ها برای آنها فاقد معنا و اهمیت است.
در حالی که اگر این مجلس واقعاً درک مردم و بحران جمعیتی داشت، مراکز تخصصی را در زمینه تشخیص سلامت جنین افزایش می داد و دولت را متعهد می کرد که تمام هزینه آزمایش ژنتیک را بپذیرد، در عین حال آرامش را در جامعه ایجاد کرده و تضمین کند. تولید نسلی سالم، همچنین از بروز معلولیت‌ها جلوگیری و جلوی هزینه‌های ناشی از عوارض پدیده ناتوانی و بیماری‌های مختلف را در درازمدت در نظام درمانی کشور گرفت. وی علاوه بر اعلام همدردی، تجربه خود را نشان داد و با پاسخ مناسب به دغدغه های جامعه و جامعه معلولان نشان داد که در عمل به خواسته های مردم توجه دارد.
همچنین در لایحه برنامه هفتم توسعه، مراقبت از معلولان به لطف دولت و البته با تصویب مجلس یازدهم به پایین ترین حد ممکن در تمام سال های اخیر و نزدیک به صفر رسیده است و این اقدام. که بدعتی در تاریخ معلولان کشور است، در لیست دیگر کاستی ها قرار گرفته و بی توجهی مجلس به معلولان اضافه شد.
رویای عمیق جناح مدافع حقوق معلولان در مجلس
تعلیق و عدم فعالیت فراکسیون حقوق معلولان در مجلس بر لیست بی توجهی ها و بی توجهی های عمدی مجلس به معلولان می افزاید. اولین چیزی که در این زمینه متاسفیم این است که این فراکسیون با یک سال تاخیر در مجلس تشکیل شد. این بدان معناست که مجلس یازدهم تا یک سال پس از افتتاح هنوز این مشارکت را درک نکرده است چه برسد به اینکه برنامه های نوآورانه ای در این زمینه تدوین کند.
نکته بعدی این است که با وجود اینکه این فراکسیون در نهایت با یک سال تاخیر تشکیل شد و اعضای آن انتخاب شدند، اما در سه سال باقی مانده از عمر مجلس، فراکسیون هیچ گاه فعال نبود و به استثنای محسنی بندپی، بقیه اعضای این فراکسیون فعال نبودند. اعضای این فراکسیون از فرشادان به عنوان رئیس این فراکسیون انتخاب شدند. آنها تا قبل از عضویت چنارانی، محمودزاده و شهریار حیدری، هیچ گاه در مقابل نقض گسترده حقوق معلولان توسط دولت و با تصویب مجلس، موضع مؤثر و قابل احترامی نداشتند و حاضر نبودند یا نتوانستند حمایت دولت را جلب کنند. و مجلس معلولان.
به عقیده بسیاری از مدیران فعال انجمن های معلولین کشور، این فراکسیون تقریباً هیچ جلسه ای برگزار نکرد و یا حداقل خبری از فعالیت آن به جامعه ابلاغ نشد تا از وجود خود مطلع شود. پس با قاطعیت
می توان گفت حضور و غیاب فراکسیون مذکور در مجلس یازدهم نتیجه ای نداشته و هیچ تفاوتی در وضعیت معلولان ایجاد نکرده است.
در این میان افراد دارای معلولیت که 10 درصد جمعیت جامعه را تشکیل می دهند در ورود هر نماینده به مجلس نقش آفرینی کردند و مانند بقیه به بهارستان نشینان رای دادند و در مقابل انتظار حمایت و حل مشکلات آنان را داشتند.
به همه این دلایل، بیشترین ناکارآمدی و تضییع حقوق افراد دارای معلولیت در دست قانونگذاران و متولیان اصلاح امور کشور است که هیچ حامی، حامی و نماینده ای نداشتند و نمایندگان مجلس – به جز عده ای. مردم – نه از تجمعات معلولان در این سال ها مطلع شدند و نه در صورت اطلاع از آن اقدامی انجام دادند.
بنابراین نامزدهای فعلی مجلس در صورت نداشتن برنامه و دغدغه برای معلولان نماینده این قشر نخواهند بود و معلولان تنها به نمایندگانی رای می دهند که از وضعیت خود آگاه بوده و با درایت در صدد اصلاح آن هستند. و احساس مسئولیت تا بی توجهی های چهار سال اخیر تکرار نشود.
*- خبرنگار حوزه افراد دارای معلولیت
