حمیدرضا نگنفی در آستانه 17 اسفند روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماری های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران حدود دو هفته پیش برگزار شد. بر اساس داده های این کمیسیون، 442 بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، در حالی که تعداد بیماری های نادر در جهان بیشتر از کشور شناسایی شده است.
یکی از اعضای هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره شیوع بیماری های نادر در ایران گفت: بروز برخی از بیماری های نادر بسیار کم است به طوری که شاید یکی دو نفر مبتلا به یک بیماری خاص در کشور حضور داشته باشند. برخی از بیماری های نادر مانند «پوست پروانه ای یا ای بی»، «SMA»، «بیماری های متابولیک»، «اوتیسم» و «دیستروفی» از شایع ترین موارد هستند.
وی در خصوص شناسایی بیماران نادر در کشور گفت: اساتید سه دانشگاه علوم پزشکی مستقر در شهر تهران یعنی دانشگاه های علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران در بنیاد کمیسیون پزشکی بیماری های نادر عضویت دارند. اعضای این کمیسیون در مورد تایید افرادی که به عنوان بیماران نادر معرفی یا شناسایی شده اند تصمیم گیری می کنند. پس از تایید تشخیص بیماری نادر توسط بنیاد کمیسیون بیماری‌های نادر، داده‌های آن در سامانه بیماران نادر ایران «سبنا» ثبت می‌شود. پس از ثبت مشخصات بیمار در سامانه سابنا، به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو ارائه می شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران درباره علت مراجعه بیماران به سازمان غذا و دارو گفت: هدف از ارائه بیماران این است که سازمان غذا و دارو از وضعیت بیمار مطلع شده و داروهای مورد نیاز را در اختیار آنها قرار دهد. با توجه به نوع و شدت بیماری نیاز است.
بیماران نادر تحت پوشش بیمه سلامت
وی با بیان اینکه اقدامات بنیاد بیماری های نادر ایران محدود به معرفی بیماران به «وزارت بهداشت» و «سازمان غذا و دارو» نیست، افزود: با تلاش بنیاد ملی بیماری های نادر ایران ایران، ما توانسته‌ایم برای مبتلایان به بیماری‌های نادر پوشش کامل بیمه سلامت ارائه کنیم.» بر اساس دستور رئیس جمهور و ابلاغ به تمامی نهادهای کشور، کلیه هزینه های درمانی بیماران نادر باید تحت پوشش بیمه پایه قرار گیرد. پوشش هزینه های سلامت بیماران نادر موضوعی جدید محسوب می شود و در سال گذشته اتفاق افتاده است.
وی با اشاره به اینکه بیماران نادر به صورت «گروهی» تحت پوشش بیمه قرار می گیرند، گفت: با توجه به ملاحظات بودجه ای و مسائل مربوط به تامین ارز، بیماران نادر به صورت گروهی تحت پوشش بیمه قرار می گیرند. زیرا داروهای این بیماران از خارج وارد می شود. از آنجایی که داروهای بیماران نادر از خارج از کشور وارد می شود، بانک مرکزی باید برای واردات داروی این گروه از بیماران، بودجه ارزی را تامین کند.
وی با اشاره به تشکیل «اداره مدیریت بیماری های نادر و صعب العلاج» در وزارت بهداشت، خاطرنشان کرد: در گذشته این معاونت در وزارت بهداشت وجود نداشت؛ این معاونت در وزارت بهداشت وجود داشت. پس از تأسیس این دفتر کارها راحت تر شد.
پرغانی با بیان اینکه خدمات درمانی بیماران نادر تحت پوشش بیمه سلامت است ادامه داد: بیمه پایه برخی از بیماران نادر بیمه سلامت است که بدون مشکل به این قشر خدمات ارائه می کند. برخی از بیماران تحت پوشش دو سازمان بیمه «تأمین اجتماعی» و «نیروهای مسلح» هستند. یعنی بیمه پایه شما متعلق به این دو سازمان است. به ندرت بیمارانی که بیمه پایه آنها تامین اجتماعی یا نیروهای مسلح است، برای پوشش خدمات درمانی با مشکل مواجه بودند که با پیگیری های انجام شده برطرف شد.
وی ادامه داد: بیمه پایه بخش کوچکی از خدمات را پوشش می دهد و مابقی هزینه ها را بیمه تکمیلی پوشش می دهد. پرداخت بیشتر هزینه های بیماران نادر بر عهده بیمه تکمیلی می باشد. زیرا داروهای این بیماران خارجی و گران محسوب می شود و بیمه پایه این هزینه ها را پوشش نمی دهد.
تشکیل واحد مدیریت مدیریت بیماری های نادر در دانشگاه های علوم پزشکی
وی با اشاره به اینکه واحد «مدیریت بیماری های نادر» در دانشگاه های علوم پزشکی ایجاد شده است، خاطرنشان کرد: بیماران نادر به این واحدها ارجاع داده می شوند. آشنایی جامعه پزشکی با بیماری های نادر ضروری و ضروری است. اگرچه جامعه پزشکی از طریق دوره ها و منابع موجود در مورد بیماری های نادر اطلاع پیدا می کند، اما تا زمانی که مشکل یا مشکلی تکرار نشود، ممکن است از بین برود. به عنوان مثال، یک متخصص ریه با مواردی مانند “تومور ریه”، “سل” و “عفونت معمول ریه” آشنا است، اما کمتر بیماری مانند “فیبروز ریوی”، قرار گرفتن در معرض موارد نادر کمتر و شاید تشخیص بیش از حد را مشاهده می کند. تا زمانی که تاثیر بگذارد.
نگارش کتاب اطلس رنگی بیماران نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: اساتید دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران که اعضای کمیسیون تشخیصی بنیاد بیماری‌های نادر هستند، نگارش کتاب‌های «اطلس رنگی بیماران نادر» را آغاز کردند. این کتاب ها را به صورت رایگان در اختیار دانشگاه های علوم پزشکی، سازمان غذا و دارو و مراکز بهداشتی قرار داده ایم تا پزشکان در صورت مواجهه با فرد مشکوک به بیماری های نادر، بیمار را شناسایی کنند.
وی ادامه داد: پس از شناسایی بیماران نادر، نیازی به حضور در بنیاد نیست. زیرا اطلاعات شما در سایت یا ایمیل بنیاد بیمار ثبت شده است. همچنین امکان ثبت اطلاعات بیمار از طریق تلفن نیز وجود دارد. افرادی که به عنوان بیماران نادر شناسایی می شوند، سپس برای آزمایش، تصویربرداری و معاینات بالینی به کمیسیون معرفی می شوند و تأیید می کنند که آیا آنها یک بیماری نادر دارند یا خیر.
برگزاری کنگره بیماران نادر با موضوع بیماران کلیوی
پرغانی با اشاره به روز حمایت از بیماران نادر گفت: 8 مارس به عنوان روز جهانی بیماران نادر نامگذاری شده است و هر ساله به همت دانشگاه های علوم پزشکی، همایش علمی با موضوع بیماری های نادر برگزار می شود. همایش امسال با موضوع «بیماران کلیوی نادر» به همت دانشگاه علوم پزشکی تهران، پنجشنبه ۱۹ اسفندماه برگزار می شود. بنیاد بیماری های نادر ایران در نظر دارد با برگزاری این کنگره بیماران کلیوی نادر را معرفی کند. متخصصان نفرولوژی، اورولوژی، داخلی، ژنتیک، آزمایشگاه و رادیولوژی و متخصصان کلیه با شرکت در این کنگره از امتیاز بازیافت برخوردار خواهند شد. ثبت نام در این همایش رایگان است، هدف از همه اقدامات نزدیکتر کردن جامعه پزشکی به بیماری های نادر است.
وی با اشاره به تاریخچه بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: دکتر علی داودیان در 17 آبان 1387 بنیاد بیماری های نادر را تاسیس کرد و قبل از تشکیل بنیاد بیماری های نادر شناسایی افراد مبتلا به بیماری های نادر مشکل بود که این امر وجود نداشت. با جامعه پزشکی خوب بنشینید
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: باید در زمینه بیماری‌های نادر اطلاع‌رسانی کنیم و اطلاعات خود را به روز کنیم. باید بیماران نادر را شناسایی کنیم و بدانیم که این افراد نسبت به سایر بیماران مشکلات بیشتری دارند. مطالعات نشان می دهد که قسمت های مختلف بدن بیماران نادر تحت تاثیر این بیماری قرار می گیرد.
وضعیت بیماری های نادر در ایران
پرغانی با بیان اینکه این بیماری نادر ریشه در مسائل ژنتیکی دارد، گفت: اگر فردی که بیماری نادری دارد قصد ازدواج دارد باید به خانواده او بگوییم بچه دار نشوند یا قبل از ازدواج یا بچه دار شدن حتماً مشاوره ژنتیک انجام دهد. و از بروز بیماری در نسل بعدی جلوگیری کرد. زیرا یک بیماری نادر می تواند اقتصاد خانواده، بیمه و سلامت کشور را تحت تاثیر قرار دهد. مسائل و مشکلات تنها به مسائل مالی محدود نمی شود، بلکه خانواده بیمار تحت الشعاع معنوی قرار می گیرد.
وی با بیان اینکه شیوع بیماری های نادر در کشور بالاست، خاطرنشان کرد: ازدواج خانوادگی مهم ترین عامل بیماری های نادر است. علاوه بر این، عواملی مانند عدم ارزیابی و تشخیص زودهنگام، عدم غربالگری نیز در شیوع بیماری های نادر مؤثر است. ما باید با اقدامات خود از بروز بیماری های نادر جلوگیری کنیم.
وضعیت صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج
پرغانی در خصوص آخرین وضعیت صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج گفت: پس از ابلاغ سند ملی بیماری های نادر از سوی رئیس جمهور، وظایف واحدهای مختلف مرتبط با بیماران نادر مشخص شد. این سند محدود به وظایف وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو نیست، بلکه وظایفی برای سایر سازمان ها مانند شهرداری برای تسهیل حضور بیماران نادر در فضای شهری تعریف شده است.
سهمیه بیماران نادر در مشاغل دولتی
وی با بیان اینکه حضور بیماران نادر در جامعه باید مورد توجه قرار گیرد، گفت: طبق قانون افراد مبتلا به بیماری های نادر در مشاغل دولتی سهمیه دارند و 3 درصد مشاغل متعلق به این افراد است. همچنین سازمان بهزیستی نیز همانگونه که در سند ملی بیماری های نادر آمده، مسئولیت توانبخشی این افراد را بر عهده دارد.
اعتبارات مورد نیاز صندوق حمایت از بیماری های خاص و صعب العلاج
پرغانی با اشاره به بودجه مورد نیاز صندوق برای بیماری های نادر و صعب العلاج گفت: اولا بودجه اختصاص یافته به صندوق برای امسال ناچیز بود. شورای اسلامی بودجه ای بالغ بر 3 میلیارد دلار به صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج اختصاص داد. در نهایت بودجه صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج با توجه به موارد نادر و کمک رسانه ها افزایش یافت و بودجه از 3 میلیارد به 7 میلیارد رسید.
وی در خصوص بودجه مورد نیاز صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج برای سال آینده گفت: با توجه به تعداد بیماران شناسایی شده، تجهیزات لازم و داروهای مورد نیاز بیماران نادر، به بودجه ای بین 15 تا 18 میلیارد نیاز داریم که امیدوارم. که این موضوع در مرکز توجه قرار دارد. هزینه دارو برای بیماران نادر بالاست. به عنوان مثال قیمت هر ویال برای بیماران SMA حدود 10 میلیون تومان است.
پرغانی ادامه داد: بیمه سلامت برای تامین هزینه های درمان بیماران نادر نیازمند وجوه ریالی و ارزی است. بودجه باید به گونه ای باشد که بیمارانی که پوست پروانه ای دارند در تهیه پانسمان خود مشکلی نداشته باشند. بودجه مورد نیاز برای صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج باید به طور کامل تامین شود تا بیماران متابولیک در تامین آنزیم های مورد نیاز خود در طول وعده های غذایی دچار مشکل نشوند. اگر آنزیم لازم برای بیماران متابولیک تامین نشود، اقدامات انجام شده برای آنها از بین می رود.
وی ادامه داد: امیدواریم بودجه به گونه ای تامین شود که روند درمان بیماران نادر قطع نشود. بیمارانی که مشکل دارند و از نوع بیماری رنج می برند نادر هستند. خانواده های بیماران نادر نیز مشکلات زیادی را تحمل می کنند. این بیماران نیز حق حیات دارند و باید بودجه کافی برای سال آینده برای این بیماران پیش بینی شود.
