“چیزی خوب” پس از از دست دادن غم انگیز: اهدای بافت سرطان مغز
2 دسامبر 2022 – مایکل گوستافسون قبل از تشخیص سرطان مغز در 10 سالگی، ورزشکار بود و قهرمان ژیمناستیک دولتی بود.
در حالی که تشخیص به این معنی بود که او باید ژیمناستیک را کنار بگذارد، مایکل به بازی بسکتبال و بیسبال، دویدن کراس کانتری و بعداً گلف ادامه داد.
آلن گوستافسون، پدر مایکل، می‌گوید: «حتی زمانی که او فقط می‌توانست چهار یا پنج سوراخ راه برود، مربی‌اش باز هم به او اجازه می‌داد تا بخشی از تیم باشد، و او تنها با استقامت و پشتکار باورنکردنی و نگرش مثبت خود چنین تأثیری گذاشت. بنابراین، سفر او به عنوان یک ورزشکار در سراسر سرطانش تا انتها ادامه یافت. این بسیار بخشی از او بود.”
اما در مورد مایکل چیزهای دیگری نیز وجود داشت که در 15 سالگی درگذشت. او همچنین مهربان بود. “یک روز او از خواب بیدار شد و من و مادرش را به اتاق خوابش صدا زد. او گفت، “دارم – می دانم که قرار است چه کار کنم. می خواهم بدنم را به او اهدا کنم. علم، و آنها از من برای یافتن درمانی برای سرطان استفاده خواهند کرد. او آن را “طرح اصلی” خود نامید. “
این وعده مایکل نه تنها باعث شد تا والدینش در نهایت یک بنیاد تحقیقات سرطان اطفال ایجاد کنند، بلکه یک موضوع ناراحت کننده اما مهم را نیز نشان می دهد: نیاز محققان به دسترسی به بافت کودکانی که بر اثر سرطان مغز می میرند.
پدر مایکل می گوید: «او همیشه می خواست دانشمند شود. او فکر می کرد که این یک راه عالی برای تبدیل جهان به مکانی بهتر است. او فکر می کرد علم می تواند این کار را انجام دهد.
او می‌گوید: «فکر می‌کنم این بخشی از اشتیاق او برای اهدای بدنش را برانگیخت. این تنها چیزی بود که با دیدگاه او از زندگی‌اش از زمانی که یک پسر جوان بود همسو شد.
بپرسید
آیا به اهدای بافت فکر کرده اید؟
به گفته ویجی راماسوامی، MD، PhD، در بیمارستان کودکان بیمار در تورنتو، این پنج کلمه ساده می تواند تأثیر عمیقی بر تحقیقات سرطان مغز کودکان و کودکان مبتلا به سرطان مغز و خانواده های آنها داشته باشد.
او می‌گوید، اما خانواده‌هایی که فرزندشان را به دلیل سرطان مغز از دست داده‌اند، اغلب از گزینه اهدای بافت پس از مرگ آگاه نیستند.
هدف راماسوامی، همراه با گروهی از والدین و همکاران، تغییر آن است. در اخیر مقاله بررسی شده در مجله انکولوژی بالینی، آنها دلیل و راهی را برای گفتن گزینه اهدا به بیماران و خانواده ها ارائه می دهند.
آنها نوشتند: “یک تغییر فرهنگی در جامعه تومور مغزی کودکان مورد نیاز است، دقیقاً مانند آنچه برای اهدای عضو رخ داد، با این هدف که به هر خانواده، در هر کجای جهان، گزینه اهدا ارائه شود.”
این مقاله بسیاری از افکار و داستان هایی را که در کنفرانسی در سال 2018 توسط بیش از 120 والدینی که فرزند خود را به دلیل سرطان مغز از دست داده بودند به اشتراک گذاشته شده است. آن جلسه در فیلادلفیا برای شناسایی موانع واقعی و درک شده برای اهدای بافت پس از مرگ تعیین شده بود.
نتیجه نهایی: بسیاری از بیماران و خانواده‌ها از مزایا و اهمیت اهدای بافت بی‌اطلاع بودند و بسیاری اگر از این گزینه اطلاع داشتند، به اهدای آن فکر می‌کردند. برخی ابراز ناراحتی کردند که به آنها اطلاع داده نشده بود که آیا تصمیم به اهدا می کردند یا نه.
بیمارستان‌هایی که مایکل در آنها مراقبت می‌شد نمی‌توانستند به اهدای پس از مرگ کمک کنند، بنابراین برای راهنمایی به والدین دیگر و همچنین به پزشک اطفال مراجعه کردند و در نهایت راهی پیدا کردند.
اما آنها می دانستند که نباید آنقدر سخت باشد.
درست قبل از مرگ مایکل در سال 2015، زمانی که آنها متوجه شدند که هیچ تلاش ملی و هماهنگی برای انجام چنین اهدای بافت و “انتقال این هدیه گرانبها به آزمایشگاه های محققان” وجود ندارد، خانواده گوستافسون این سازمان را تشکیل دادند. بنیاد سوئیفتی، یک سازمان خصوصی برای بهره مندی از تحقیقات سرطان کودکان. “سوئیفتی” نام مستعار مورد علاقه ای بود که پدربزرگ مایکل به کسانی که دوست داشت می داد و مایکل آن را به عنوان یک انتخاب “مثبت و سرگرم کننده” برای نام بنیاد انتخاب کرد.
این تلاش در نهایت منجر به همکاری با محققان، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و سایر خانواده هایی شد که فرزند خود را به دلیل سرطان مغز از دست داده بودند و منجر به ایجاد هدیه از طرف یک کودک، یک برنامه جمع آوری تومور سیستم عصبی مرکزی پس از مرگ.
هدیه از یک کودک یک شبکه شش نفره است مراکز تعالی در سراسر ایالات متحده که سایت های کالبد شکافی منطقه ای برای هماهنگی و پردازش اهدای بافت و تولید مدل های پیش بالینی برای تحقیق هستند.
اهدای بافت در آن ذخیره می شود شبکه تومور مغزی کودکان، یک مخزن برای محققان در سراسر کشور که برای بهبود درمان و نتایج برای کودکان مبتلا به سرطان مغز کار می کنند.
گوستافسون می‌گوید: «مأموریت ما این است که جمع‌آوری بافت پس از مرگ را به گزینه‌ای برای هر خانواده در ایالات متحده تبدیل کنیم، صرف نظر از اینکه کجا زندگی می‌کنند یا در کجا تحت درمان هستند.
توانایی برآورده کردن آرزو و نقشه مایکل و در دسترس قرار دادن نقشه‌اش در اختیار بسیاری دیگر، برای او و خانواده‌اش آرامش ایجاد کرد.
گوستافسون می‌گوید: «این یک قدم کاملاً در سفر غم و اندوه ما بود. “یکی از چیزهای شگفت انگیزی که رخ داد این بود که ما شروع به شنیدن دوباره … در مورد چگونگی استفاده از بافت مایکل برای مطالعات خاص و در برخی نشریات کردیم.”
او و راماسوامی می گویند که اکنون هدف تغییر فرهنگ در جامعه سرطان مغز کودکان است تا اهدای بافت به گزینه ای گسترده تر تبدیل شود.
نویسندگان در مقاله ژورنال نوشتند: «در سفری که در آن چیزهای زیادی از خانواده‌ها گرفته شده است، خانواده‌ها سزاوار این فرصت هستند که تصمیمی متفکرانه در مورد این انتخاب بالقوه زندگی‌بخش بگیرند.
آنها در پایان گفتند: “اگرچه اهدا برای هر خانواده درست نخواهد بود، اما درخواست از خانواده ها برای در نظر گرفتن اهدای پس از مرگ نباید از این قاعده مستثنی باشد، زیرا خانواده ها سزاوار حق انتخاب برای خود هستند.”
موضوع اصلی در میان حامیان والدین این است که خانواده ها و بیماران انجام دادن می خواهم از شما خواسته شود و فرصتی برای اهدای بافت برای کمک به تحقیقات بیشتر در مورد سرطان داده شود.
نویسندگان نوشتند: «به طور خاص، اجماع گسترده ای وجود داشت که فرآیندهایی باید تعبیه شوند که پزشکان را ملزم می کند این موضوع را مطرح کنند و از همه خانواده ها بپرسند.
آنها خاطرنشان کردند که عدم درخواست فرصت مهمی را از این خانواده ها می گیرد.
نویسندگان اذعان کردند که ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ممکن است از طرح موضوع احساس ناراحتی کنند و ممکن است چالش هایی در زمینه تدارکات، زمان بندی و ملاحظات مذهبی وجود داشته باشد.
آنها تأکید کردند: “اگر پزشکان نپرسند، خانواده ها را از … چیز خوبی که از فقدان غم انگیز آنها حاصل می شود، تحقیقات بیشتر، میراثی برای فرزندشان، معنا/هدف برای یک بیمار نوجوان و کمک به روند سوگواری خانواده را محروم می کنند.”
پزشکان در قبال این خانواده‌ها و بیماران فعلی‌شان مسئولیت دارند که این راه را برای تحقیقات بیشتر فراهم کنند. این هدیه فقط توسط این خانواده‌ها می‌تواند داده شود… بنابراین، با عدم درخواست پس از مرگ، آنها تصمیم می‌گیرند که خانواده اهدا نکند. “
در واقع، انتخاب اهدا می تواند گامی معنادار در روند سوگواری باشد، آنها با به اشتراک گذاشتن سخنان یک مادر داغدیده خاطرنشان کردند: “توانایی اهدای چیزی که ممکن است مانع از رنج فرزند دیگری شود که دخترمان رنج می برد، برای تعطیلی ما بسیار مهم بود. برای خانواده ما مفید بود که بدانند او حتی پس از مرگ هم در این امر مشارکت می‌کرد: دانستن اینکه آخرین کاری بود که او می‌توانست بعد از آخرین نفس انجام دهد.”
