امین افشار ، در مصاحبه ای با خبرنگار Mehr ، برای اولین بار به روند انتخاب هیئت مدیره جدید مرکز هموفیلی ایران اشاره کرد و گفت: طبق رأی مجمع عمومی مرکز هموفیلی ایران در 28 اکتبر در سال 1402 هیات مدیره و هیات بازرسی جدید کانون هموفیلی ایران انتخاب شدند.
و افزود: هیات مدیره کانون اینجانب را به ریاست هیات مدیره جامعه هموفیلی ایران برگزید و حق داریم از زحمات معاونت انجمن های اجتماعی وزارت کشور و توسعه ملی تشکر کنیم. شورا.
افشار در پاسخ به سؤال روزنامه نگار Mehr در مورد اهداف هیئت مدیره جدید برای فعالیت این مرکز ، گفت: اولویت ما بهبود امور در زمینه پزشکی و درمان بیماران هموفیلی است. اصلاح کلینیک جامع کودکان هموفیلی در ایران و ایجاد کلینیک گیلان و تقویت سایر مراکز درمانی مرتبط با بیماران هموفیلی در دستور کار هیات مدیره جدید قرار دارد.
وی ادامه داد: پس از حل بحران نه ماهه کمبود دارو برای بیماران مبتلا به هموفیلی فاکتور 8 ، که در طول جنگ شدید تحمیل شده به ایران و عراق بی سابقه بود و متأسفانه منجر به ظهور معلولیت های مختلف در بیماران ، به ویژه در کودکان با هموفیلی، عذرخواهی رسمی رئیس سازمان غذا و دارو عدم درمان بیماران معلول.
افشار گفت: بخش دیگری از جامعه هموفیلی تقریباً سه ماه از کمبود دارو رنج می برد ، از جمله داروهای بیماران ون. ویلبراند (هومیتا) ضریب 13 و فیبرونوژن این بحران ناشی از تحریم های غیرانسانی آمریکا و نبود ارز کافی و با کیفیت برای تخصیص به سازمان غذا و دارو است.
وی افزود: متأسفانه سازمان غذا و مواد مخدر هیچ موقعیت رسمی در مورد این موضوع منتشر نکرده است و این بیماران از درد رنج می برند و افق دسترسی به داروهای آنها هنوز ناشناخته است. “
افشار در ادامه گفت كه هیئت مدیره جدید خواسته های اساسی بیماران هموفیلی را دنبال خواهد كرد ، از جمله این خواسته ها ، شناخت این روش است. پیشگیری (پیشگیری از ناتوانی) به عنوان تنها روش اصلی درمان بیماران هموفیلی و به صدا درآوردن زنگ در پایان روش درمانی در صورت لزوم توسط وزیر بهداشت تقریباً 10 سال است که فدراسیون جهانی هموفیلی این روش درمانی را به عنوان تنها روش درمانی اساسی برای بیماران می شناسد. لازم به ذکر است که این سازمان از جمله بین المللی او مشاور سازمان بهداشت جهانی در زمینه بیماری های انعقادی است. در ایران استفاده از این روش فقط شامل کودکان تا 15 سال می شود.
وی افزود: دومین خواسته بیماران، دسترسی آنها به داروهای جدید از جمله دارو است. پوند این برای بیماران مبتلا به نوع شدید بیماری و با سطح مهاری بالا است. داروهای جدید در بهبود کیفیت زندگی بیماران موثر بوده و از نظر اقتصادی برای دولت مفید است. استفاده از دارو پوند بر اساس شهادت مدیر کل بیمه سلامت، این امر باعث کاهش چشمگیر هزینه های دارویی 10 بیمار که به صورت آزمایشی با این دارو درمان شده اند، شده است. هستند. خوشبختانه با پیگیری های بازرسی ریاست جمهوری پس از تغلیظ بیماران هموفیلی مقابل نهاد ریاست جمهوری در بین بیمارانی که به عرضه این دارو ادامه می دهند، خبر واردات این دارو برای 99 نفر دیگر منتشر شده است. و هفته آینده حضور تعدادی از بیماران و خانواده هایشان در دفتر بازرسی ریاست جمهوری متولیان این حوزه دیده می شود.
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: خواسته سوم بیماران که کاملاً صحیح است، دسترسی کافی، ایمن و عادلانه به داروهای انواع اختلالات خونریزی دهنده است. متاسفانه سطح دسترسی بیماران در شهرستان ها با مراکز استان ها تفاوت های جدی دارد و بیماران باید به صورت دائمی به مراکز استان ها سفر کنند. البته در چهارمین هدف این تابلو تا زمانی که امکان دسترسی کافی به پلاسما و داروهای نوترکیب برای بیماران با مشکل کمبود فاکتور 8 و 9 وجود داشته باشد، این سطح دسترسی کافی است.
افشار در پاسخ به سوال خبرنگار مهر گفت: خیر، منظور شما از تنوع دسترسی، جلوگیری از انحصار است. برخی از بیماران فقط با داروهای پلاسما سازگار هستند، این همان چیزی است که تنوع تقاضا در بالا ذکر شد. اما انحصار نبودن بازار نیز از دیگر خواسته های بیماران است. متاسفانه یکی از دلایل بحران 9 ماهه فاکتور 8، انحصار بازار دارویی کشور با تولید داخلی بود که وزارت بهداشت را با مشکل مواجه کرد. تنوع برندهای موجود در بازار امنیت خاصی را برای بیماران ایجاد می کند. این داروها همیشه در بازار جهانی موجود نیستند و می توان آنها را به صورت سفارشی در فواصل زمانی 6 ماهه خریداری کرد.
وی همچنین تأکید کرد: متأسفانه ، برنامه واردات برای داروهای خارج از کشور وجود ندارد ، یا اگر وجود داشته باشد ، اگر حق بیمار باشد ، منتشر نشده است. حتی برنامه تولید داخلی نیز هرگز مشخص نبوده است. لطفا این موضوع را برای برنامه روشن کنید. کوچک حوزه درمان و مشارکت کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده بیماران مصرف کننده نهایی این داروها در تهیه چنین جدول زمانی از دیگر خواسته های بیماران است.
افشار گفت: فراموش نکنیم که تاخیر در واردات دارو و تولید داخل به درد بیماران تمام می شود. همچنین مرکز هموفیلی ایران نیز بر این باور است که قابلیت های برجسته ای دارد آه تو داروهایی برای بیماران مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد، اما لازم است تولیدکنندگان در بازه زمانی معین و منطقی تاییدیه خود را دریافت کنند. سلام بین بین المللی و این شرط ادامه پوشش این داروها پس از چندین سال تولید توسط بیمه است. تاییدیه بگیرید سلام بین بین المللی تضمین کیفیت داروها. این هم خواسته بیماران است و هم منفعت سازمان های بیمه گر. سقوط و توسعه اقتصادی کشور
رئیس هیئت مدیره مرکز هموفیلی ایران در ادامه مطالبات دیگر بیماران را ذکر کرد و افزود: مرکز هموفیلی ایرانی کاملاً مخالف فروش پلاسما خام از ایرانیان است و به شدت از ایجاد یک پالایشگاه پلاسما حمایت می کند. کشور. با توجه به توانایی های جمعی بیاورید پلاسما در کشور تعداد موسسات پالایشگاه خون توجیه اقتصادی هم دارد.
وی گفت: بر اساس طرح ستاد مبارزه با بیماری ها، مراکز جامع درمان بیماران هموفیلی را در استان های مختلف کشور فعال و براساس برنامه های مصوب دولت یازدهم اعتبارات کافی به آنها اختصاص یابد.
افشار ادامه داد: با توجه به افزایش امید به زندگی در جامعه هموفیلی ایران و به موازات آن، بیماران هموفیلی در سنین بالا از بیماری های مختلف رنج می برند. کهنسال استقرار درمانگاه کمک به ویژه به مرکز جامع درمان هموفیلی ایران و تلاش برای گنجاندن پروتکل های درمانی ویژه سالمندان مبتلا به هموفیلی در برنامه ها و پروتکل های ملی درمانی کاملا ضروری است.
وی افزود: تلاش برای احیای برنامه های غربالگری و پیشگیری از تولد برای بیماران مبتلا به هموفیلی شدید در دستور کار مرکز هموفیلی ایرانی در چارچوب قوانین و شریعت مقدس قرار خواهد گرفت.
افشار در پایان گفت: امیدوارم با پیگیری تمامی تصمیمات از طریق مدیرعامل و سایر واحدهای اجرایی سازمان به ویژه ذینفعان افسردگی از توانایی های ارزشمند مدیران دفاتر نماینده مرکز در استان های کشور و از تعامل سازنده و مثبت با دفتر بازرسی ریاست جمهوری ، وزارت بهداشت ، دانشگاه های علوم پزشکی ، سازمان غذا و مواد مخدر و خون ایران . سازمان انتقال خون در سایه استخدام دستورالعملهای فدراسیون جهانی هموفیلی به ما این امکان را می دهد تا به اهداف تعیین شده برسیم و البته ما شک نداریم که این حمایت از رسانه ها و روزنامه نگاران متعهد است که همیشه نقش تعیین کننده ای در بازتاب و پیگیری مطالبات داشته اند بیماران مبتلا به هموفیلی می تواند نقش ارزنده ای در تحقق اهداف مرکز داشته باشد.
