آیدا صالحی: واکنش ها و پرسش های “خودت را با آب جوش سوختی؟” “چرا از بچه مراقبت نکردی؟” «نزدیک فرد مبتلا نشو» نتیجه این است که بیمار پروانه ای احساس بدی و گوشه گیری کند. اینها سخنان مددکار اجتماعی بیماران پروهانی در گفت و گو با خبرآنلاین است.
EB یا بیماری پروانه ای یکی از اختلالات ژنتیکی پوست است که باعث خونریزی و تاول های دردناک روی پوست بیماران مبتلا می شود. بر اساس آمارهای جهانی از هر 50 هزار تولد یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا شود. این زخم ها به قدری بی رحم هستند که باعث می شوند انگشتان دست و پا به هم بچسبند و آنها را از دست بدهند. در موارد شدید، ممکن است تاول ها در داخل بدن ایجاد شوند، مانند غشای مخاطی دهان یا معده. برخلاف تصور عموم، این بیماری مسری نیست، بلکه یک بیماری ژنتیکی است که در بیشتر موارد ناشی از ازدواج خانوادگی است. هیچ روش درمانی موثری برای این بیماری در دنیا ابداع نشده است و روش درمانی پیشنهادی پزشکان استفاده از پمادهای ترمیمی برای بیماران پروانه ای است. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای بی در خصوص ارائه دارو به بیماران به خبرآنلاین می گوید: بیماری ای بی بیماری صعب العلاجی است که هنوز در دنیا درمان نشده است و از جنبه پوستی در بیماران ای بی زخم و تاول ظاهر می شود. ، و با تهیه پانسمان از زخم ها مراقبت می کنیم.
eBay مسری نیست
این بیماری برای بسیاری از افراد ناشناخته است و متأسفانه این عدم آگاهی مشکلات زیادی را برای بیماران درگیر ایجاد می کند. ظاهر متفاوت کودکان مبتلا به EB و تصور نادرست از انتقال بیماری باعث شده تا مدیران مدارس مطابق سلیقه خود عمل کنند و ثبت نام این کودکان را به تاخیر بیندازند. در برخی موارد، مدیر مدرسه اطلاعات لازم را در مورد بیماری داشت و دانش آموز را ثبت نام می کرد، اما خانواده های دیگر دانش آموزان اعتراض کردند و خواستار اخراج کودک شدند.
نسرین قندالی، دستیار بیمار در پروانه (ای بی) به خبرآنلاین گفت: بیمارانی که برای ثبت نام به مدارس دولتی یا غیردولتی مراجعه می کنند با واکنش مدیران مواجه می شوند که در صورت ثبت نام بقیه بچه ها در مدرسه ثبت نام نمی کنند.
البته بچه هایی که خیلی ضعیف هستند‌سه نفر مبتلا به این بیماری می توانند با مراقبت معلم و مدیر به مدرسه بروند. اما اگر بیماری متوسط یا شدید باشد، نشستن طولانی مدت فرد را آزار می دهد و رفتن به مدرسه نیاز به همکاری بیشتر کارکنان مدرسه دارد.
هاشمی گلپایگانی می گوید: در برخی موارد مدیران مدارس و اولیاء دانش لازم را ندارند و از بیماران ثبت نام نمی شود و همه بیماران مجاز حق تحصیل و زندگی عادی در جامعه را دارند و باید در برخورد با بیماران دقت شود بنابراین از دیگر دلایل عدم ثبت نام بیماران پروانه ای، آشنا نبودن فرزندان و والدین دانش آموزان دیگر با بیماری ای بی است که فکر می کنند ای بی مسری است. این در شرایطی است که این بیماری ژنتیکی است و کسی آن را از دیگری مبتلا نمی کند. “.
تعداد کم بیماران دلیل عدم ایجاد مدارس استثنایی است
تا به امروز 1200 بیمار مبتلا به EB در سراسر کشور شناسایی شده اند که این احتمال وجود دارد که بین 200 تا 300 نفر از بیماران پروانه ای باشند که شناسایی نشده اند. از این تعداد 42 بیمار خارجی هستند و همگی تحت پوشش خانه ای بی هستند. بیماران پروانه ای به سه دسته ضعیف، متوسط و شدید تقسیم می شوند. اما در سه گروه از بیماران مشکل روحی وجود ندارد و شاید eBay اعلام کرد که در بین بیماران خود وکیل، مهندس و پزشک دارند.
موسس خانه ای بی علت ایجاد نشدن مدرسه ویژه بیماران را بیان کرد: بچه ها از نظر روحی و روانی خوب هستند و می توانند در مدارس عادی درس بخوانند، در بین بیماران ای بی پزشک، وکیل و نقاش هم داریم. یکی از دلایل به دلیل نبود مدارس استثنایی تعداد آنها کم است، بیمار وجود دارد، در مجموع تعداد بیماران به اندازه ای نیست که منتظر تشکیل مدارس استثنایی باشیم، مثلا ممکن است در یک استان 10 بیمار مبتلا داشته باشیم.
بیمار پروانه ای در رده بیماران خاص قرار نمی گیرد.
بیماران دارای مجوز در رده بیماران خاص قرار نمی گیرند، بنابراین بودجه دولتی دریافت نمی کنند. پانسمان ها و پمادهای ترمیمی راهی برای تسکین درد بیماران است و یونیسف این پانسمان ها را به وزارت بهداشت و درمان اهدا می کند. پانسمان ها توسط خانه eBay با کمک یونیسف و سازمان بهداشت تهیه شده و برای بیماران در سراسر کشور ارسال می شود. قندالی در توضیح ارائه پماد به بیماران می گوید: یک پماد خارجی بسیار خوب و قوی وجود دارد که ما آن را ممنوع کرده ایم و این پماد در ایران بسیار کمیاب است و قیمت بالایی دارد. پمادهای داخلی شامل پماد موپیروسین و پماد Ad (A+D) هست.الان این پمادهای کوچک 40000 تومان قیمت دارند مبلغی که شامل بیمه نمی شود. برای مریضی که از ناحیه گردن به پایین زخم دارد و هر دو روز یکبار باید استحمام کند، استفاده از این پمادها دائمی باشد برایش بسیار مشکل است».
این پرستار بیماران پروانه ای با اشاره به تهیه پانسمان برای بیماران تیپ شدید می گوید: 400 نوع بیمار پروانه ای نوع شدید داریم که مصرف پانسمان آنها زیاد است. ما تمام تلاش خود را می کنیم که برای آنها پانسمان تهیه کنیم، اما گاهی اوقات مجبورند خودشان آن را تهیه کنند، بنابراین باید مبلغ گزافی بپردازند.»
