بیش از 2.5 میلیون آمریکایی دارای آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) هستند. در حالی که محققان آن را به مشکلات مربوط به مغز، سیستم ایمنی و متابولیسم انرژی گره می زنند، علل بیماری و درمان آن ناشناخته باقی مانده است. اصطلاح بیماری عدم تحمل فعالیت سیستمیک (SEID) نیز می تواند برای این بیماری استفاده شود. دکتر دانا جی. بریمر، دانشمند مدعو در CDC، آنچه را که پزشکان می دانند را توضیح می دهد.

س: این بیماری چیست؟

بریمر: آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) یک بیماری جدی و طولانی مدت است که می تواند زندگی بیماران را به طور اساسی تغییر دهد و سال ها طول بکشد. افراد مبتلا به ME/CFS اغلب دارند [symptoms that include moderate, severe, and substantial] درد، [debilitating] خستگی و مشکلات خواب

در حالی که هیچ درمانی وجود ندارد، تشخیص می تواند با درک بهتر ME/CFS و دانش در مورد مدیریت علائم به بیماران و خانواده ها کمک کند. علاوه بر این، [the National Academy of Sciences (NAS)] اکنون به پزشکان راهنمایی لازم برای ارزیابی و مدیریت شرایط را می دهد.

علائم چیست؟

بر اساس [NAS]ME/CFS دارای پنج علامت اصلی است:

• افت شدید در توانایی انجام فعالیت های معمول فرد که بیش از 6 ماه طول می کشد و با خستگی همراه است.
• علائمی که پس از انجام فعالیت‌های فیزیکی یا ذهنی بدتر می‌شوند که قبل از بیماری «معمول» می‌بودند (همچنین به عنوان کسالت پس از تمرین یا PEM شناخته می‌شوند)
• خواب بی طراوت
• مشکل در تفکر، پردازش اطلاعات یا تمرکز
• علائمی که با ایستادن فرد بدتر می شوند اما در هنگام دراز کشیدن بهبود می یابند (به عنوان عدم تحمل ارتواستاتیک نیز شناخته می شود)

بسیاری از بیماران مبتلا به ME/CFS می گویند که PEM علامتی است که بیشترین تداخل را در زندگی آنها ایجاد می کند. PEM همیشه قابل پیش بینی نیست، بنابراین برنامه ریزی فعالیت ها دشوار است. به عنوان مثال، یک فرد مبتلا به ME/CFS ممکن است بتواند در برخی روزها بدون مشکل به فروشگاه مواد غذایی برود. اما در برخی دیگر، این سفر می‌تواند آنها را برای چند روز پس از آن به استراحت در رختخواب محدود کند. افراد مبتلا به ME/CFS همچنین ممکن است درد، گلودرد یا علائمی شبیه آنفولانزا داشته باشند.

اگر فردی به ME/CFS مشکوک باشد چه؟

با یک دکتر صحبت کنید. فقط یک ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی می تواند تشخیص دهد. از آنجایی که علائم متفاوت است، برخی از بیماران پیگیری علائم و آوردن فهرستی به اولین قرار ملاقات مفید می دانند. افراد می توانند اطلاعات مربوط به ME/CFS را در وب سایت های CDC و مؤسسه ملی بهداشت (NIH) بیابند.