به گزارش خبرنگار مهر، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که زندگی آنها در گرو دسترسی مناسب به داروهاست و در صورت قطع داروی آنها قطعا وضعیت معیشتی این بیماران دشوارتر می شود.
حدود 900 بیمار SMA در کشور برای دریافت دارو با مشکل مواجه هستند و همین امر باعث شده است که به همراه خانواده خود به وزارت بهداشت مراجعه کنند.
روز یکشنبه 16 آبان چند بیمار جوان و پیر به همراه خانواده هایشان مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاونت تحقیقات و فناوری این وزارت به مطالبات خود شدند.
در نهایت معاون وزیر بهداشت در جلسه حاضر نشد و بیماران تصمیم گرفتند روز دوشنبه به ساختمان وزارت بهداشت بروند تا مشکلات آنها شنیده شود.
اما پس از دو روز حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، بیماران و خانواده هایشان بدون پاسخگویی به خانه های خود بازگشتند.
آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری ژنتیکی پیشرونده سیستم عصبی-عضلانی است که در سال های اخیر برای جلوگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است.
فرناز پورکاه مدیرعامل انجمن پیامکی ایران با انتقاد از توزیع داروهای قطره‌ای بین بیماران و بلاتکلیفی اسپین‌رازا گفت: در سه ماه گذشته با پیگیری‌های انجمن 400 دوز اسپین‌رازا به ایران اهدا شد، اما حتی این اهدا شد. دارو هنوز توزیع نشده است و بیمارانی که شرایط جسمی سختی دارند انتظار می رود. چندین بیمار زیر 11 سال از داروی Spinerza محروم هستند، در حالی که 6 ماه از آخرین تزریق گذشته است.
ساعت 14 آذر بود که سیدابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از خروج از شورای اسلامی و دیدن بیماران و خانواده هایشان در مقابل ساختمان مجلس، خطاب به آنها گفت که دولت تمام تلاش خود را برای رفع مشکلات پزشکی انجام خواهد داد. و درمان بیماران مبتلا به SMA به تنهایی اعمال خواهند شد.
اکنون دو سال از آن ملاقات می گذرد و بیماران همچنان در تلاش برای یافتن درمانی هستند.
به گفته بیماران SMA، سازمان غذا و دارو به 270 بیمار زیر 11 سال دارو ارائه کرد تا اثربخشی آن مشخص شود و اکنون پس از گذشت 6 ماه، بیماران از نتایج مصرف دارو راضی هستند.
اما نکته مهم اینجاست که قرار بود همین دارو در بیماران 11 تا 20 ساله و بالای 20 سال استفاده شود که هنوز خبری نیست.
واکنش سازمان غذا و دارو
سجاد اسماعیلی سخنگوی سازمان غذا و دارو در گفتگو با خبرنگار مهر در خصوص آخرین وضعیت داروهای SMA اظهار داشت: از زمان دستور رئیس جمهور مبنی بر واردات این داروها تصمیم بر این شد که این دارو چه زمانی وارد کشور شود. برای پروتکل های تحقیقاتی، اثربخشی این داروها ارزیابی می شود.
وی افزود: پروتکل های تحقیقاتی باید قبل از توزیع دارو توسط دو معاونت درمان و تحقیقات وزارت بهداشت ابلاغ و به سازمان غذا و دارو ارسال شود. بر اساس این پروتکل ها، دارو را بین بیماران توزیع می کنیم.
اسماعیلی با بیان اینکه دومین محموله داروهای بیماران حدود دو ماه پیش وارد کشور شد، گفت: سازمان غذا و دارو منتظر ارسال پروتکل ها برای توزیع داروهای مورد نظر است.
بیماری SMA ناشی از نقص در ژن SMN1 است که مسئول تولید پروتئینی است که وظیفه حفظ سلامت توده های حرکتی را بر عهده دارد و برای بقای نورون های حرکتی ضروری است. مقدار کم این پروتئین در سلول ها باعث از بین رفتن عملکرد طبیعی سلول های عصبی در شاخ قدامی نخاع می شود. آتروفی عضلات را دنبال کنید.
این بیماری با درجات مختلفی از شدت خود را نشان می دهد که همگی منجر به آتروفی عضلانی و اختلال در حرکت می شود. ابتدا عضلات پروگزیمال (ران و بازوها) و عضلات تنفسی تحت تأثیر قرار می گیرند. سایر سیستم های بدن نیز به ویژه در مراحل اولیه بیماری تحت تأثیر قرار می گیرند.
بیماری SMA شایع ترین علت ژنتیکی مرگ و میر در نوزادان و نوزادان است.
