توسط کالی وان، همانطور که به الکساندرا بنیسک گفته شد

من یک آتش نشان 26 ساله و EMT پیشرفته از Fayetteville، GA هستم. وقتی کلاس نهم بودم، متوجه شدم که پسوریازیس دارم.

یک روز داشتم چوگان بازی می کردم و متوجه شدم پشت سرم واقعاً خارش دارد. من صادقانه فکر کردم که این یک عفونت قارچی یا چیزی شبیه به آن است، زیرا من کلاه ایمنی به سر داشتم. هیچ علامت دیگری نداشتم، پوسته پوسته شدن یا چیزی نداشتم. فقط خارش داره

پیش متخصص پوست رفتم که در نهایت کمی سخت شد. آنها شما را برای یک سری چیزهای دیگر قبل از پسوریازیس آزمایش می کنند. اما پس از انجام تمام آزمایشات، تشخیص داده شد که من مبتلا به پسوریازیس هستم. از آن زمان، من تقریباً همه روش های درمانی را در زیر نور خورشید امتحان کرده ام.

ابتدا شامپو را امتحان کردم. و بعد سراغ درمان های موضعی رفتم. سپس، یک داروی خوراکی و در نهایت نور درمانی را امتحان کردم. بعد از همه اینها، بیولوژیک را امتحان کردم. من Secukinumab (Cosentyx) را در سال 2015 شروع کردم، درست در سال دوم دانشگاه.

جوانب مثبت و منفی بیولوژیک ها

من واقعاً استفاده از بیولوژیک را دوست دارم. من احساس می‌کنم مصرف آن‌ها راحت‌تر است، زیرا به جای هر روز، فقط باید یک بار در ماه مصرف کنم.

اما در ابتدا ممکن است کمی استرس زا باشند. عادت کردن به این مفهوم که باید به خودتان تزریق کنید یا خانواده به شما در انجام تزریق کمک کنند، سخت است. اما برای من کمی ساده تر بود زیرا قبلاً در زمینه مراقبت های بهداشتی بودم. اما من می گویم، داشتن کسی که به شما یادآوری کند واقعا مفید است.

خانواده من نقش بزرگی ایفا می کند

من داروهای بیولوژیکم را درست قبل از خواب مصرف می کنم. دوش می‌گیرم، روتین شبانه‌ام را انجام می‌دهم و سپس به رختخواب می‌روم و آنها را می‌برم. این به من کمک می کند تا آرام شوم، زیرا زمانی که برای اولین بار شروع کردم، قبل از مصرف آنها فوق العاده مضطرب شدم. اما انجام این کار به من کمک کرد تا یک روتین ایجاد کنم. و بعد از انجام آنها، می توانم مستقیماً بخوابم. این به من کمک می کند از عوارض جانبی یا هر چیز دیگری اجتناب کنم.

یک چیز بزرگ دیگر حمایت است. پدر و مادرم یاد گرفتند که چگونه عکس ها را انجام دهند. بنابراین وقتی در ابتدا واقعاً مضطرب بودم، آن‌ها این کار را برای من انجام می‌دادند تا زمانی که با آن راحت شدم.

داشتن افرادی که مایلند دارو را برای شما تزریق کنند یا به شما یادآوری کنند بسیار مفید است. من واقعا در مصرف دارو بد بودم و همیشه فراموش می کردم. این منجر به بدتر شدن علائم من می شود. برای مدتی تقریباً ناتوان کننده بود.

اما داشتن این حمایت برای تشویق من به مصرف داروهایم، مرا در مسیر نگه داشت. حتی یک تعریف ساده از طرف تیم پشتیبانی من انگیزه ام را حفظ کرد. نظراتی مانند “هی، پوستت واقعاً خوب به نظر می رسد” یا “به نظر می رسد حتی بهتر از دفعه قبل است” بهترین چیزهایی است که می توان شنید.

مشارکت چند نفر واقعا مفید است. مادرم به من پیام می دهد و می گوید: “داروهایت را خوردی؟” این مهم است که کسی شما را در مسیر درست نگه دارد. و در واقع شما را به انجام تزریقات سوق می دهد.

حمایت جامعه به من قدرت می دهد

بسیاری از بیولوژیک ها گروه های پشتیبانی نیز دارند که وقتی عکس شما در حال نمایش است پیام های متنی یا یادآوری ارسال می کنند. دارویی که مصرف می کنم برنامه ای دارد که می تواند کمک کند. این شما را به یک داروساز یا پرستار متصل می کند تا به شما یادآوری کند که درمان خود را انجام دهید.

همچنین به شما امکان می دهد در مورد علائم یا سایر عوامل دارو چت کنید. شنیدن در مورد عوارض و تجربیات دیگران بسیار خوب است. این به شما امکان می دهد احساس کنید دیده شده و شنیده می شود.

فیس بوک یکی دیگر از مکان های عالی برای یافتن گروه های پشتیبانی است. یک روز، من فقط گروه های مختلف را برای پسوریازیس در گوگل جستجو کردم و متوجه شدم که آنها برای داروهای خاصی دارند.

حمایت و انگیزه از این رسانه ها باعث می شود که بخواهید بهتر شوید. و به همین دلیل منجر به نتیجه بهتر می شوند. شنیدن کلمات تأیید کننده اینکه درمان مؤثر است، مهم است. اما گاهی لازم است در مورد اینکه چگونه زمان می برد و خسته کننده است صحبت کنید.

بسیاری از آن برای من فقط درک چیستی پسوریازیس است. زیرا، بله، پسوریازیس زیادی دیده می شود. اما یک طرف نادیده هم وجود دارد. داشتن یک گروه حمایتی که این موضوع را درک کند و مایل به تحقیق و بررسی سایر عوامل پسوریازیس باشد کمک می کند.

این گروه ها همچنین اطلاعاتی در مورد رژیم غذایی و محصولات پوستی مختلف به من می دهند. این می تواند واقعا مفید باشد و نشان می دهد که عشق و حمایت زیادی وجود دارد.

توصیه من برای شروع بیولوژیک

اگر برای اولین بار به آزمایش داروهای بیولوژیک برای پسوریازیس فکر می کنید، قطعاً می تواند اعصاب شما را به هم بریزد. بسیاری از مردم سوزن را دوست ندارند. و به خصوص با این درمان، احتمالاً منتظر تزریق خود نیستید.

نه تنها این، بلکه برای افراد مبتلا به پسوریازیس، ما می خواهیم ظاهر خوبی داشته باشیم و همچنین می خواهیم احساس خوبی داشته باشیم. و همه اینها زمانی سخت است که ما مانند دیگران احساس نکنیم.

اما داشتن فردی که مایل به یادگیری و همراهی با شما باشد، می تواند تفاوت بزرگی ایجاد کند، حتی اگر در طول درمان فقط از شما حمایت اخلاقی ارائه کند. چون اینطور نیست که از چسبیدن خودمان لذت ببریم. بنابراین فقط داشتن کسی که برای پشتیبانی، یا درک کردن، یا نظارت کردن، یا حتی فقط پرسیدن سؤال و مشارکت در آنجا است، واقعا کمک می کند.

اگر بتوانم یک چیز را در حین شروع فرآیند با بیولوژیک به شما بگویم، این است که فقط به این فرآیند اعتماد کنید. زیرا یک ثانیه طول می کشد. این یک شات نیست و همه چیز را درست می کند. کمی طول می کشد اما می‌دانم که این که کسی بگوید، “هی، مشکلی نیست. درست می‌شود” واقعا مفید است.