توسط کلی آیکن، همانطور که به کارا مایر رابینسون گفته شد
در سال 2012، پس از چند سال مشکلات تنفسی، خستگی و بیماری مکرر، متوجه شدم که میاستنی گراویس دارم. اکنون پس از گذشت 10 سال، خستگی همچنان یک مشکل است. اما راه هایی برای مدیریت آن پیدا کرده ام.
فراز و نشیب های روزانه
هر چه روز می گذرد خستگی من بدتر می شود. من تمایل دارم صبح بهترین عملکرد را داشته باشم. تا اواخر بعد از ظهر، من در حال فرسودگی هستم.
من معمولا حوالی ساعت 6 بعد از ظهر در رختخواب هستم. من به حدود 14 ساعت استراحت افقی یا دراز کشیدن در رختخواب نیاز دارم. اگر نگیرم به من می رسد و خیلی بیشتر خسته می شوم.
هرچند من با خواب مشکل دارم. من به سختی می خوابم و به خواب می روم. وقتی به خصوص سخت است، خستگی من بدتر می شود.
من همچنین متوجه موارد دیگری شده ام که باعث خستگی من می شود، مانند گرما، استرس، بیماری و نیش حشرات. برخی از غذاها نیز مانند شیرینی ها و غذاهای چرب آن را بدتر می کنند. وقتی نسبتاً سالم غذا بخورم بهتر عمل می کنم.
گاهی اوقات خستگی از ناکجاآباد می آید. می‌توانم احساس خوبی داشته باشم و ناگهان کارم تمام شده است.
درمان فراز و نشیب
بر اساس درمان من، ترن هوایی خستگی من زیاد است.
هر ماه یک سری 5 روزه ایمونوگلوبولین وریدی (IVIg) دریافت می کنم. وقتی قرار است تحت درمان قرار بگیرم، یک عروسک پارچه ای را به تصویر می کشم. من فلاپی هستم و بدنم آنطور که باید کار نمی کند. حتی عملکرد مغزم کند می شود.
قبل از امتحان IVIG، هر هفته پلاسمافرزیس، تعویض پلاسما درمانی انجام دادم. مغزم خیلی کند شده بود و نمی توانستم خوب فکر کنم. بعد از 5 سال تصمیم گرفتم IVIg را امتحان کنم. این تغییر بزرگی به وجود آورد. تمام بدنم بهتر کار کرد و شخصیتم برگشت. الان ضعف و خستگی من بهتر از قبل شده است.
استراتژی هایی که برای مدیریت خستگی استفاده می کنم
من چند استراتژی و سازگاری برای مدیریت خستگی و عملکرد بهتر کشف کرده ام.
من ابزاری دارم که مهر و موم شیشه ها را می شکند تا بتوانم شیشه های جدید را به راحتی باز کنم. بازکن های اتوماتیک قوطی مفید هستند. حتی متوجه شدم که اگر یک تسمه به سبد لباس‌های خود بچسبانم، می‌توانم آن را به اطراف بکشم، که شستن لباس‌ها را راحت‌تر می‌کند و وقتی در حال انجام کارهای حیاط خانه هستم و نیاز به تمیز کردن علف‌های هرز یا چوب‌ها دارم، به خوبی کار می‌کند.
