سامی باسو که تنها 28 سال سن داشت از یک بیماری ژنتیکی نادر به نام پروگریا رنج می برد.
این بیماری که به دلیل شباهتش به «مورد عجیب بنجامین باتن» اثر برد پیت نامگذاری شده است، باعث می شود افراد به سرعت پیر شوند و بزرگتر از سن واقعی خود به نظر برسند.
افراد مبتلا به پروگریا در بدو تولد سالم به نظر می رسند، اما علائم اولیه بیماری مانند توقف رشد، کاهش چربی بدن و ریزش مو در سال اول زندگی آنها شروع می شود.
میانگین طول عمر افراد مبتلا به پروگریا حدود 15 سال است.
سامی که اهل منطقه ونتو در شمال ایتالیا بود، پیرترین بازمانده این بیماری ژنتیکی نادر به حساب می آمد.
او در حدود دو سالگی به این بیماری مبتلا شد و در سن 10 سالگی با کمک والدینش انجمن Basso Toxic Progeria را در ایتالیا تأسیس کرد.
سامی تمام زندگی خود را وقف آگاهی بخشی در مورد این بیماری کرد و در مستند «سفر سامی» از شبکه نشنال جئوگرافیک ظاهر شد.
او حتی پایان نامه کارشناسی خود را در مورد امکان درمان پروگریا از طریق مهندسی ژنتیک نوشت.
در غروب 5 اکتبر، زمانی که سامی با خانواده و دوستانش مشغول صرف شام بود، ناگهان احساس بیماری کرد.
تیم اورژانس با عجله خود را به رستوران رساندند و سعی کردند او را نجات دهند، اما تلاش آنها بی نتیجه ماند.
سامی چند هفته قبل از مرگش در شهر آسلو در شمال شرقی ایتالیا از سفر خود به چین بازگشته بود.
او شب قبل از مرگش جایزه روزنامه نگاری «پائولو ریزی» را در بخش «محیط زیست و جامعه» در ونیز دریافت کرد.
در این مراسم از اراده قوی، ایثار و شجاعت قدردانی شد.
سامی در 1 دسامبر 1995 در شهر تین به دنیا آمد و در تزه سول برنتا زندگی می کرد.
او در سال 2005 انجمن Progeria ایتالیا را برای افزایش آگاهی در مورد این بیماری و تشویق تحقیقات در این زمینه تأسیس کرد.
سامی در سال 2018 از دانشگاه پادوآ با مدرک لیسانس علوم طبیعی فارغ التحصیل شد.
او در سال 2021 با مدرک کارشناسی ارشد در زیست شناسی مولکولی از دانشگاه پادوآ فارغ التحصیل شد و پایان نامه او رابطه بین پروگریا و التهاب را بررسی کرد.
رویای او کار به عنوان محقق در CERN در ژنو، سوئیس بود.
پروگریا یک بیماری ارثی نیست و در اثر جهش در ژن LMNA ایجاد می شود.
این جهش معمولاً درست قبل از لقاح در اسپرم یا تخمک رخ می دهد.
در سراسر جهان حدود 70 کودک به این بیماری مبتلا هستند و بیشتر آنها در سنین پایین به دلیل مشکلات قلبی یا سکته جان خود را از دست می دهند.
خانواده سامی پس از مرگ وی در بیانیه ای اعلام کردند:
– ما عمیقا سپاسگزاریم که توانستیم بخشی از زندگی اش را در کنار او باشیم.
– او به ما آموخت که اگرچه گاهی اوقات موانع زندگی غیرقابل عبور به نظر می رسند، اما زندگی هنوز ارزش زیستن دارد.
منبع: فرارو
