اگر فرزند مبتلا به SMA نوع 3 (SMA3) دارید، باید اقدامات بیشتری را انجام دهید تا مطمئن شوید که مدرسه آنها محیطی را که برای یادگیری و شکوفایی تحصیلی نیاز دارند و همچنین برای یک جوان بدون این شرایط فراهم می کند.
سلن المازان، مدیر حقوقی شورای وکلای والدین و وکلا، می گوید: «در حالی که کودکان مبتلا به انواع SMA دارای محدودیت های فیزیکی هستند، نباید آنها را از دسترسی به کلاس درس و یادگیری در کنار همسالان خود تحت تأثیر قرار دهد. سازمانی که از حقوق قانونی و مدنی دانش آموزان دارای معلولیت و خانواده های آنها حمایت می کند.
سالهای اولیه
وقتی فرزند شما بین 1 تا 3 سال سن دارد، خدماتی مانند فیزیوتراپی یا کاردرمانی را از طریق برنامه مداخله زودهنگام (EI) ایالت شما دریافت خواهد کرد. پس از آن، با ورود به سیستم مدرسه، آنها واجد شرایط یک طرح آموزش فردی (IEP) یا یک طرح 504 خواهند بود. این برنامهها خدمات، تغییرات و تسهیلات خاصی را که فرزند شما از ناحیه مدرسه دریافت میکند، مشخص میکند.
المازان می گوید که کودکان مبتلا به SMA اغلب واجد شرایط پیش دبستانی رایگان از طریق سیستم مدارس دولتی برای ارائه خدمات مورد نیاز هستند. منطقه به احتمال زیاد در این زمان به آنها یک متخصص یا دستیار اختصاص خواهد داد. این فرد به آنها کمک میکند تا در اطراف، بلند کردن یا جابجایی اشیاء و استفاده از حمام.
شما و دستیار باید به خاطر داشته باشید که فرزند شما به احتمال زیاد می خواهد اجتماعی شود و هر کاری که همسالانش انجام می دهند انجام دهد. ویکتوریا استرانگ، مدافع SMA که بزرگترین دخترش است، به یاد میآورد: «دخترم نمیتوانست سه چرخه سوار شود، اما وقتی دوستانش در پیشدبستانی همه سوار چرخهای خود میشدند، دستیارش او را روی ویلچر هل میداد تا بتواند همان مسیر کوچک را دنبال کند. ، گوندولین، دارای SMA نوع 1 بود.
پیمایش در کلاس درس
کودک شما ممکن است با SMA3 مهدکودک را شروع کند، یا ممکن است این تشخیص را در مدرسه ابتدایی یا راهنمایی دریافت کند. در هر صورت، مهم است که به یاد داشته باشید که منطقه مدرسه شما از نظر قانونی موظف است هر گونه تغییر کلاس درس را که برای برآوردن نیازهای جسمانی فرزند شما ضروری است انجام دهد. منطقه همچنین لازم است دستورالعمل شما را در محیطی که کمترین محدودیت محیطی نامیده می شود (LRE) ارائه دهد. او می افزاید که این معمولاً در کلاس آموزش عمومی با همسالانشان به این معنی است.