من هم همین تصویر را در کانال های تلگرامی با همان ادبیاتی که دوستان برایم فرستاده بودند دیدم. در نگاه اول آن تصویر هم حالم را خوب نمی کرد و بیشتر به نوعی نمونه ای از انسان دوستانه به نظر می رسید. منم مثل خیلی از برنامه های عالی دیگه چون اصلا به فضای مجازی اعتماد ندارم رفتم تو گوگل و بیشتر سرچ کردم. جالب بود. فیلم آن گزارش اصلا حس بدی را که در عکس بود به من منتقل نکرد. گزارش ها هم همینطور. راستش را بخواهید، نه تنها از او بدم نیامد، بلکه تا حدودی جناب مخبر و اطرافیانش را تحسین می کردم. می دانم که این نوع برخورد با پدیده ای عجیب و غیرقابل وصف راه حل نیست، اما چه می توان کرد؟ تحمل کودکان اوتیستیک واقعاً کار بسیار دشواری است. حتی برای چند دقیقه. قطعا هیچ راهی برای توصیف کودکان اوتیستیک و مشکلات زندگی با آنها وجود ندارد. اما اینکه کسانی که در هیئت حاکمه هستند با این همه کار که دارند یک ساعت با این بچه ها وقت می گذارند به نظر من ارزشمند است. من تا امروز چیزی در مورد این کودکان و مشکلات بیشمار آنها ننوشته ام. حتی سال گذشته که یک نوجوان اوتیستیک را ربودند و 48 ساعت شکنجه کردند و سپس آزاد کردند، خونم ریخت و چیزی ننوشتم. من همیشه فکر می کردم که این یک موضوع شخصی است و اگر چنین فرزندی نداشتم، امروز این موضوع برایم اهمیت چندانی نداشت، بنابراین حق ندارم موضوعی را که به احساسات شخصی من مرتبط است را تبلیغ کنم. و احساسات علاوه بر این، این کشور آنقدر مشکلات و رنج دارد که دیگر جایی برای کودکان اوتیستیک باقی نمی ماند. مشکلات ما عمیق تر از این حرف هاست. ما برای افراد سالم برنامه ریزی کافی نداریم، چه رسد به افرادی که این نوع مشکلات را دارند. افراد معلول و آسیب دیده در برنامه های بزرگ ما کجا هستند؟ چقدر به کودکان نابینا، ناشنوا، معلول، جانباز و استثنایی که اکنون به کودکان اوتیستیک توجه می کنیم، توجه داریم؟
به خیابان ها، ادارات و سازمان ها نگاه کنید. به نظر می رسد همه آنها برای افرادی ساخته شده اند که هیچ مشکل جسمی یا روحی ندارند. انگار حق نداریم برای کسی که شبیه ما نیست زندگی کنیم. همه محکوم به سلامت و فعال بودن هستند. در چنین شرایطی برایم جالب است که برخی از مسئولان حاضر شده اند با چند خانواده درگیر در موضوع اوتیسم دیدار کنند و با درد دل بنشینند. عده ای این مراسم ها را مبنای یک نمایش می دانند و برگزارکنندگان این مراسم افرادی هستند که به دنبال کسب نام و نامی از درد و رنج دیگران هستند. اما من نیت خواندن را بلد نیستم و در این سن و سال فضیلت نمی دانم که به هیچ بهانه ای به دولت و دولت توهین کنم. با تمام ضعفم اگر بتوانم باری از دوش کسی بردارم به خودم افتخار می کنم و اگر نه ترجیح می دهم سکوت کنم. کودکان اوتیستیک و خانواده هایشان آنقدر مشکلات غیرقابل وصف دارند و وضعیت آنها آنقدر خاص و نامفهوم است که جایی برای اصول نمی گذارد.
اگر بخواهم سه مشکل بزرگ از مشکلات بیشمار کودکان اوتیستیک را خلاصه کنم، در اینجا به آنها اشاره می کنم و امیدوارم که به دلیل افزایش تعداد این کودکان، واقعاً آخرین نمایندگان معصومیت انسانی در این کره خاکی باشند. . ، کسانی که می توانند کاری انجام دهند:
1- نگهداری از کودکان اوتیستیک برای والدین تقریبا غیرممکن است. توجه به این کودکان کار یک نفر نیست و به طور معمول یکی از اعضای خانواده باید بیرون از خانه کار کند، دیگری غایب است و این غیبت در بسیاری از موارد منجر به جدایی شده است. و متأسفانه کودکان اوتیستیک باید رنج فقدان پدر یا مادر را تحمل کنند. این فرصت را داشتم که با مواضع افراد شریف آشنا شوم. افرادی که شرایط من را درک می کردند و تا حد زیادی به من اجازه می دادند کارم را در خانه انجام دهم، بدون کرامت و بزرگواری آنها ادامه زندگی خانوادگی برای ما غیرممکن بود. کودکان اوتیستیک رفتارها و ویژگی های فوق العاده ای دارند و اگرچه بسیاری از رفتارهای آنها کلیشه ای است، اما همیشه این توانایی را دارند که شما را شگفت زده کنند. ناگهان پسرم برای مدت طولانی خوابش برد. یعنی با قوی ترین مسکن ها و قرص های خواب آور که یک فیل را از بین می برد، روزی 2 ساعت بیشتر نمی خوابید. من و مادرش آن روزها در پادگان می خوابیدیم. یعنی من دو ساعت و همسرم دو ساعت خوابیدند تا بتوانیم پیش پسرمان باشیم و به کارهایش رسیدگی کنیم. من نمی دانم چه قانونی می تواند تصویب شود، اما این موضوع بسیار مهم است، زیرا مراقبت از این کودکان به ویژه آنهایی که در طیف افراطی اوتیسم هستند از عهده یک نفر خارج است.
2- جدا نگه داشتن این کودکان از داروها و درمان هایشان بسیار پرهزینه است. از مواردی که منجر به آرامش آنها می شود، تا هزینه مربیان مختلف که می توانند به بهبود آنها کمک کنند و درمانگران متعدد، بسیار گران است و در این شرایط می توان گفت که رسماً طاقت فرسا است. بسیاری از این کودکان در صورت ناراحتی می توانند صدمات جبران ناپذیری به اثاثیه و وسایل منزل و حتی اطرافیان خود وارد کنند. بسیاری از خانواده ها توان پرداخت این هزینه ها را ندارند، دولت باید فکری بکند. به خصوص برای خانواده های کم درآمد.
3- مراکزی که برای این کودکان از دولتی گرفته تا غیردولتی ایجاد می شود، مشکل جدی دارند. همه سعی می کنند این کودکان را مانند سایر کودکانی که اغلب در این تلاش شکست می خورند به کودکان عادی تبدیل کنند. در تجارب موفق کشورهای دیگر تلاش می شود استعداد ویژه این کودکان کشف شود و تلاش می شود همین استعداد پرورش یابد. تفاوت آنها اصلاً مهم نیست. جامعه باید بفهمد که این بچه ها با هم فرق دارند و دیگران موظف به تشخیص این تفاوت هستند. حالا که به این جمله رسیدم، می‌توانم بگویم اگر حاکمان ما از ته دل به تشخیص اختلاف‌ها برسند، بسیاری از مشکلات از این زمین رخت بر می‌بندد.
و مهم ترین نکته ای که حتی جرات نوشتنش را هم ندارم این است که: مهمترین دغدغه والدین این بچه ها سرنوشت آنهاست. زندگی آنها پس از مرگ والدینشان چه خواهد شد؟ فکر کردن به این موضوع کوه را ناپدید می کند.
