توسط استفانی شی-آکرز، همانطور که به کری ویگینتون گفته شده است
در سال 2013، زمانی که من استاد زبان انگلیسی در یک کالج محلی بودم، تدریس دشوار شد. سر کلاس برای صحبت کردن مشکل داشتم. کمی ضعف عمومی داشتم و مشکل تنفسی داشتم. من مجبور شدم بین کلاس ها رانندگی کنم زیرا دیگر نمی توانستم بین آنها راه بروم.
من به یک پرستار در مورد مشکلات حرکتی خود گفتم، اما او مرا از دست داد. او به من گفت احتمالاً داشتم چیزهایی را تصور می کردم. اما می دانستم که این علائم طبیعی نیستند. بیشتر افراد 32 ساله برای رفت و آمد نیازی به عصا، واکر یا ویلچر ندارند.
مشکلات “خیالی” من به سرعت پیشرفت کردند. و سال بعد، پس از آزمایشات بسیار بیشتر، یک پزشک تشخیص داد که من مبتلا به میاستنی گراویس (MG) هستم.
خوب و بد زندگی بعد از MG
من در زندگی سابقم کمی معتاد به کار بودم. اکنون اوضاع کاملاً متفاوت است. من مجبور شدم تدریس را متوقف کنم زیرا علائم من بسیار جدی است. من الان 40 سال دارم، اما در 30 سالگی حرفه تحصیلی ام را از دست دادم.
ام جی همچنین بسیاری از استقلال و برخی از سرگرمی های من را گرفت. من قبلا آهنگ های خودم را می نوشتم. اما من دیگر نمی توانم آنها را بخوانم. از دست دادن همه اینها، و بیشتر، ویرانگر بوده است.
با این حال من یک درس عمیق از قدردانی آموخته ام. هر جا که بتوانم شادی را پیدا می کنم. می دانم که اگر این بیماری را نداشتم هرگز این کار را نمی کردم.
حالا سعی می کنم هر روز از لحظات لذت ببرم. گاهی در حیاط خانه ام می نشینم و فقط پرنده ها و برگ ها را تماشا می کنم. این شکل خوبی از ذهن آگاهی است. دوباره نقاشی را شروع کردم — وقتی زیاد کار می کردم هرگز وقت خالی برای هنرم نداشتم.
و من هنوز عاشق موسیقی هستم. من پیانو می زنم و مجموعه وینیل خود را حفظ می کنم.
بعلاوه، من از پیشینه تحقیق و نوشتن خود استفاده می کنم. من از این مهارت ها برای افزایش آگاهی در مورد MG و به اشتراک گذاشتن داستان هایی در مورد سفر خود در بیماری مزمن استفاده می کنم.
من همچنین دارای سندرم تاکی کاردی ارتواستاتیک وضعیتی یا POTS، یک اختلال سیستم عصبی خودمختار هستم. و من به صورت آنلاین از جوامع دیسائوتونومی، MG و بیماری های نادر دفاع می کنم.
چگونه لذت ببرم؟
انرژی خود را برای نواختن پیانو، نقاشی یا انجام کارهای خلاقانه ذخیره می کنم. گاهی اوقات من و شوهرم برای پیاده روی بیرون می رویم و از صندلی برقی خود استفاده می کنم. و مانند بقیه، من از گذراندن وقت با دوستان و خانواده لذت می برم.
