افزونه پارسی دیت را نصب کنید Tuesday, 18 June , 2024
0

28 اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج است.

  • کد خبر : 256381
28 اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج است.

به گزارش رکنا، 28 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی و روز بیماری های خاص و صعب العلاج. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را بیماری‌هایی می‌گویند که در جامعه شایع نیستند و باید شرایط خاصی برای درمان آن‌ها فراهم شود. در واقع این بیماری ها درمان دائمی ندارند و فرد تا پایان عمر به آن مبتلا خواهد بود. […]

به گزارش رکنا، 28 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی و روز بیماری های خاص و صعب العلاج. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را بیماری‌هایی می‌گویند که در جامعه شایع نیستند و باید شرایط خاصی برای درمان آن‌ها فراهم شود. در واقع این بیماری ها درمان دائمی ندارند و فرد تا پایان عمر به آن مبتلا خواهد بود.

بر اساس تعریف وزارت بهداشت، بیماران خاص شامل 4 بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس است که درمان این بیماری ها درمان صعب العلاج محسوب می شود و بیماری های سرطان، ام اس، کلیه پیوند استخوان، دیابت، اوتیسم. و EB نیز جزو بیماری های صعب العلاج طبقه بندی می شوند.

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌های نیازمند شرایط خاص درمانی قرار می‌گیرند، زیرا کمبود داروهای مورد نیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا، گاه باعث می‌شود این بیماران از درمان دست بکشند. در واقع این بیماری ها هزینه های اقتصادی، روانی و اجتماعی سنگینی را بر خانواده ها، بیماران و سیستم بهداشت و درمان تحمیل می کند که با پوشش بیمه ای می توان این هزینه ها را تا حد زیادی کاهش داد.

تاریخچه روزانه بیماری های خاص و صعب العلاج.

بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌عنوان یک نهاد عمومی و غیردولتی از ۲۸ اردیبهشت ۱۳۷۵ با هدف ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در حوزه‌های مختلف درمانی، پزشکی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی فعالیت خود را آغاز کرد. و به همین مناسبت این روز انتخاب شده است که نام بیماری های خاص را یدک می کشد.

بیماری های خاص کدامند؟

بیماریهای خاص و صعب العلاج آنهایی هستند که در جامعه شایع نیستند و باید شرایط خاصی برای درمان آنها فراهم شود. در واقع این بیماری ها درمان دائمی ندارند و فرد تا پایان عمر از آن رنج می برد. بیماری هایی با ویژگی های فوق به عنوان بیماری های نادر در کشورهای مختلف و حتی ایران نیز شناخته می شوند. در حال حاضر بنیاد بیماری های خاص وظیفه رسیدگی به بیماران خاص در کشور را بر عهده دارد.

صلاحیت بیماری های خاص اولین بار با تشکیل بنیاد بیماری های خاص مورد استفاده قرار گرفت. با تلاش بنیاد بیماری های خاص، تالاسمی، هموفیلی و اختلالات دیالیز تحت عنوان «بیماری های خاص» تصویب شد. اگرچه در علم پزشکی رایج هیچ تعریفی تحت عنوان بیماری های خاص وجود ندارد.

انواع بیماری های خاص.

طبق تعریف وزارت بهداشت، 4 بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز WAM S جزو بیماران خاص هستند که درمان این بیماری ها درمان صعب العلاج محسوب می شود و عوارض بیماری تا پایان سال با بیمار باقی می ماند. زندگی خود.

انواع بیماری های صعب العلاج

بیماری های سرطانی، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، EB در دسته بندی بیماری های صعب العلاج دسته بندی می کنند.

ویژگی های بیماری های خاص.

به طور کلی می توان ویژگی های بیماری های خاص را شامل: سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.

بیماران خاص باید تا آخر عمر تحت درمان باشند. در ایران هزینه های بیماری هایی مانند هموفیلی و تالاسمی عمدتا رایگان است اما هزینه های ثانویه ای مانند از دست دادن شغل، کمبود درآمد، هزینه های رفت و آمد، تغذیه مناسب و هزینه های هنگفت وجود دارد. زمان درمان این افراد را از جامعه متمایز و گاه خسته کننده می کند.

تالاسمی چیست؟

تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری های ژنتیکی در جهان است. بنابراین حدود 3 درصد از جمعیت جهان حامل ژن بتا تالاسمی هستند. اگرچه تالاسمی در بیش از 60 کشور جهان گزارش شده است، اما بیشترین شیوع این اختلال در کشورهای منطقه مدیترانه، بخش هایی از غرب و شمال آفریقا، خاورمیانه، شبه قاره هند و آسیای جنوب شرقی مشاهده شده است. ایران نیز جزو کشورهایی است که با شیوع نسبتاً بالایی تالاسمی مواجه است.

تالاسمی یک بیماری ژنتیکی خون است که با اختلالات هموگلوبین خون مرتبط است. هموگلوبین که حامل اکسیژن در گلبول های قرمز خون است، حاوی دو پروتئین مختلف به نام های آلفا و بتا است. اگر بدن توانایی تولید کافی هر دو پروتئین را نداشته باشد، سلول های خونی به طور کامل تشکیل نمی شوند و در این حالت توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و در نتیجه نوعی کم خونی در بدن ایجاد می شود. بدنی که می تواند فرد را تا پایان عمر همراهی کند.

آزمایش کم خونی قبل از ازدواج و آزمایش جنین مشکوک در هفته های اول بارداری یکی از راه های پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی است. روش اصلی کنترل تالاسمی تزریق مداوم گلبول های قرمز خون به فرد مبتلا است.

هموفیلی چیست؟

هموفیلی یک بیماری ارثی است که در آن توانایی بدن برای لخته شدن و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پارگی رگ مختل می شود. علائم اولیه هموفیلی خونریزی طولانی مدت پس از خراش های کوچک است، اما به تدریج بیماری پیشرفت می کند و علائم جدی تری مانند خونریزی دردناک داخل مفصلی ظاهر می شود.

علاوه بر اقدامات پیشگیرانه، تنها راه نجات فرد مبتلا به هموفیلی در مواقع خونریزی شدید و طولانی، تزریق فاکتور لخته شدن خون است.

دیالیز چیست؟

دیالیز نوعی درمان است که برای بیماران مبتلا به نارسایی کلیه استفاده می شود. دو نوع دیالیز وجود دارد: همودیالیز و دیالیز صفاقی.

نارسایی مزمن کلیه چیست؟

نارسایی مزمن کلیه وضعیتی است که در آن کلیه ها نمی توانند آنطور که باید عمل کنند و این کاهش عملکرد در طول ماه ها و سال ها شدیدتر می شود. شایع ترین علت نارسایی مزمن کلیه دیابت و فشار خون بالا است و درمان و کنترل آن در رژیم غذایی، دیالیز و پیوند کلیه خلاصه می شود.

سرطان چیست؟

رشد و تقسیم غیر طبیعی و نامتقارن سلول ها در بدن سرطان نامیده می شود. علت دقیق این پدیده هنوز ناشناخته است، اما ممکن است عوامل ژنتیکی یا عوامل خارجی مانند مواد رادیواکتیو، مواد شیمیایی و سمی و نور خورشید بیش از حد که فعالیت سلول ها را تغییر می دهد در ابتلا به این بیماری بی تاثیر نباشد.

تغذیه سالم، سیگار نکشیدن و پرهیز از رفتارهای پرخطر راه های مهمی برای پیشگیری از سرطان هستند. شیمی درمانی، پرتودرمانی، جراحی و ژن درمانی راه هایی برای کنترل سرطان هستند.

ام اس چیست؟

ام اس یا مولتیپل اسکلروزیس یک بیماری مزمن است که به اعصاب نخاع و مغز آسیب می رساند و باعث ایجاد طیف گسترده ای از علائم مانند از دست دادن کنترل عضلات و مشکلات بینایی و گفتاری می شود. این بیماری در زنان بیشتر از مردان و در جوانان نسبت به افراد مسن شایع است.

علت اصلی این بیماری هنوز مشخص نشده است اما کمبود ویتامین D و استرس و ناراحتی های عصبی از عوامل تشدید کننده این بیماری است. روش های کنترل ام اس شامل استفاده از مسکن ها، داروهای ضد افسردگی و ضد تشنج، فیزیوتراپی و استفاده از طب سنتی و مکمل می باشد.

پیشگیری از بیماری های خاص و صعب العلاج.

بیماری‌های عفونی توسط عواملی مانند ویروس‌ها، باکتری‌ها و انگل‌ها منتقل می‌شوند و بیماری‌های غیرعفونی صعب‌العلاج ناشی از عوامل ژنتیکی، محیطی یا ترکیبی از هر دو هستند.

پیشگیری از بیماری های غیرواگیر شامل مشاوره ژنتیک و غربالگری قبل از تولد در افراد پرخطر است، بهترین راه پیشگیری از بیماری های واگیر ارتقاء سطح آموزش بهداشت عمومی و نظارت مستمر بر اماکن مرتبط با سلامت عمومی است.

اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیه ای و رفتاری، سیگار نکشیدن، مصرف نکردن الکل، ورزش و افزایش فعالیت بدنی، حفظ وزن، پرهیز از غذاهای چرب و سرخ کردنی، افزایش مصرف سبزیجات و میوه جات، کاهش مصرف نمک، کاهش فشار روحی و دوری استرس و اضطراب یکی از راه های پیشگیری از بیماری های صعب العلاج است.

لینک کوتاه : https://iran360news.com/?p=256381

ثبت دیدگاه

مجموع دیدگاهها : 0در انتظار بررسی : 0انتشار یافته : 0
قوانین ارسال دیدگاه
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.